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Sportello Ascolto
ATTIVO

Dal 1 Gennaio 2019 viene avviato, inizialmente via sperimentale due volte al mese, lo “sportello di ascolto psicologico”.

PEMFIGO

GRAFICO MONITORAGGIO

Nel cercare di aiutare gli ammalati,
mettiamo a tua disposizione un grafico per il monitoraggio del pemfigo (volgare-bolloso-foliaceo) e pemfigoide.

L’idea è quella di rendere visibile in modo chiaro e immediato la storia della malattia in pochi fogli.

CLICCA SULL’IMMAGINE QUI A LATO

PEMFIGOIDE

Con chi collaboriamo

alcune delle aziende con cui collaboriamo…

EPIDERMOLISI

TESTIMONIANZE

Buon giorno mia cara Sara.
Sono Elena e le scrivo per darle notizie su mio marito.
Sandro è stato dimesso dall’IDI ieri.  Giovedì ha fatto la sua prima terapia.
Verrà ricoverato per il secondo ciclo il 6 luglio. Questi i fatti ma le vorrei dire altro. La guarigione psicologica sta avvenendo già dal primo giorno di ospedale.
Sapere finalmente con certezza della sua malattia e smettere di essere palleggiati tra un “chi sà” ed un “vedremo”, è stato l’inizio della cura.
Anche io mi sento molto meglio. La terribile sensazione di urlare nel deserto è finita!
Volevo anche dirLe che ho trovato il Prof. Didona una persona molto disponibile ed umana anche se di poche parole.
Grazie ancora di tutto. Non riuscirò mai ed esprimarLe la mia gratitudine.
Buona domenica.

Elena e Sandro.

10/7/2011 alle 10.52

ELENA

Moglie di un paziente

Andate all’IDI di Roma persone eccezionali come il  prof. Didona. Io sono in cura da loro, ho iniziato la terapia del rituximab. Sono positiva perche’ ho trovato la soluzione ad una patologia seria. Grazie a Sara e Elisabetta che mi hanno supportato.     In questi momenti difficili e tristi perdi la speranza ma poi…….quando trovi la soluzione… non puoi credere che puoi tornare a sorridere e crederci fino in fondo….. grazie di cuore.

da Cristina.

16/07/2016 alle 17.34

CRISTINA

Paziente

Sono fermamente convinto che l’Associazione possa far star meglio chi soffre di questa malattia, con la vicinanza, l’amicizia disinteressata, il conforto,  il non farci sentire “rari” e soli.  Con i consigli e le indicazioni giuste per affrontare le burocrazie e conoscere medici e luoghi dove rivolgersi per avere giusti risultati. Personalmente ho avuto vantaggio e son sicuro che chiunque si rivolga a uno di noi per aver conforto ed informazioni, sarà soddisfatto. Spesso ricevo telefonate da chi ha visto sul sito i recapiti dei referenti e son contento d’essere d’aiuto per quel poco che posso fare. L’importante è poter stare bene con se stessi, anche se bisogna sottoporsi a terapie ed analisi continue, ma tutto ciò, si supera con l’amore di chi ti stà vicino e con i risultati che riesci ad avere grazie alle giuste diagnosi e cure mediche relative. Ad esempio, io continuo a prendere cortisone in minima dose (mantenimento 2,5mg al di) e immunosoppressori con vitamine conseguenti. Ma con questo, conduco una vita normale e non mi faccio mancar nulla. Questo auguro a chi al momento sta peggio. Coraggio e forza che la buona volontà è madre della sana conduzione di vita.
A vostra disposizione per quanto possa fare e consigliarvi, vi sono vicino con l’affetto e l’esperienza di chi ha vissuto le stesse incertezze, smarrimenti e bussato a porte di sanitari incompetenti per anni prima di trovare il “giusto professore o medico” , stessa via crucis di tutti.

26/10/2013 alle 11.22

Mario Rinaldi di Torino.

MARIO

Paziente

Ciao a tutti, anch’io sono un ammalato di pemfigoide in remissione, in breve vi racconto la mia storia.
Nel 2004, dopo sei mesi di visite da medici incompetenti, mi viene diagnosticato il pemfigoide bolloso. Sono stato in vari ospedali ma non trovavo miglioramenti.
Un giorno…ho sentito parlare dell’IDI di Roma ho preso un appuntamento con il dott. di Didona e sono andato a Roma.
Per quattro lunghi anni ho ingoiato di tutto, cortisone, tutti i tipi di immunosoppressori, embrel .
Ero arrivato alla disperazione ma il dott. di Didona non si arrendeva mai io invece avevo perso ogni speranza.
In occasione di una visita di controllo avendo provato tutto le medicine in circolazione mi chiede di ricoverarmi per provare una nuova medicina, il RUTIXMAB, è stata la mia salvezza.
Ho fatto due flebo a distanza di 15 gg ad aprile 2008, per un anno sono stato bene ad aprile 2009 un piccola recidiva, un’altro ricovero, altra flebo, ad oggi ancora tutto bene speriamo che non torni più.
Morale della favola non perdete mai la speranza, affidatevi a dottori esperti, la malattia si può vincere.
Saluti a tutti .
Tonino
la mia mail è la seguente antoninorosa @eurosedia.com

1 Ottobre 2010 alle 18:01

Tonino

TONINO

Paziente

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