Commenti

Questa sezione è dedicata a tutti quelli che vogliono porre domande o condividere la loro situazione…

Quì puoi  scrivere la tua esperienza, richiedere consigli ed indicare luoghi o persone che ti  sono stati di aiuto.

In che modo?  – andando al fondo della pagina e scrivendo nell’ apposito riquadro.

Condividere le nostre esperienze ci aiuta a capire meglio  e da più punti di vista,  questa malattia rara.

Grazie.

Per chi vuole lasciare la sua testimonianza, può scriverci alla nostra mail: infopemfigo@libero.it , e verrà aggiunta da noi nella sezione “Testimonianze”

Siete i benvenuti, Vi aspettiamo.

Staff/ANPPI.

Sara: 339 3021918 – saratorino@alice.it – infopemfigo@libero.it –

101 pensieri su “Commenti

  1. Ciao a tutti,
    mia sorella è ammalata di pemfigo volgare da luglio 2015.Ha fatto la terapia con 50mg di Deltacortene per 14 mesi e 3 infusioni di Endoxan all’IDI di Roma seguita dal Prof. Didona, è riuscita a fare solo metà della terapia di Endoxan in pillole perchè i globuli bianchi erano troppo bassi. E’stata bene per 6 mesi e da agosto le sono ritornate le bolle in bocca,il Prof. Didona ha detto che deve fare il Rituximab,ho paura che non lo tolleri,sono disperata.E’ successo a qualcun’altro di voi di avere una recidiva cosi’presto?

  2. Buongiorno , sono affetta da penfigo cronico famigliare, ora andando dall’oculista mi ha trovato una infiammazione gli occhi e mi ha prescritto colliriO cortisone per tre mesi , mi viene il dubbio potrebbe essere penfigo oculare sono a Torino a chi mi posso rivolgere specialista in questa malattia oculare ? Buona giornata a tutti .

  3. Salve,mio marito gli era stato diagnosticato il penfigo volgare ,un anno di cura di cortisone 125mg al giorno piu immunosoppressore ma nn stava mai bene , al che un giorno ebbe un intossicazione al medicinale e ci mettEmmo in contatto col Dot.Didone del centro idi di Roma, il nostro Angelo terreno….Oggi ha finito il cortisone è stato ricoverAto e li gli hanno ridato la vita….Grazie di cuore al nostro angelo”Didona”

  4. Salve,
    Volevo chiedere se a vostra conoscenza ci sono gruppi facebook dedicati al Pemfigo in Italiano.
    Io sono Italiana e vivo all estero e faccio parte di vari gruppi facebook in Inglese con tante persone che hanno questa malattia e ho trovato molto supporto e informazioni in riguardo. La maggior parte delle persone pero’ sono inglesi o americane.

  5. Buongiorno, sono Antonella 56 anni e mi hanno diagnosticato il pemfigo dopo quasi un anno di bolle sulle gengive e sul palato.
    Ultimamente ho un forte prurito vaginale, e penso che sia dovuto alla malattia, visto che non va via con nessuna crema!
    Sono di Milano e volevo chiedere se qualcuno di voi è seguito dal policlinico di via Pace a Milano. La Dottoressa di riferimento per le malattie rare della pelle si chiama Muratori.
    Fino a poco tempo fa non conoscevo l’esistenza di questa malattia, volevo condividere con qualcuno di voi che è in cura in Via Pace a Milano.
    Leggendo il blog e dopo che mi sono informata su questa malattia mi sono un pò spaventata.
    Grazie

    1. Buonasera, rispondo ad Antonella (con un po’ di ritardo visto che ha scritto a febbraio, ma io sto vedendo la sua mail solo ora)…. mi chiamo Rossella, ho 52 anni, vivo in provincia di Catanzaro e da circa 3 anni sono in cura presso il policlinico di Via Pace a Milano, ambulatorio di immunopatologia cutanea – E.O. dermatologia – per pemfigoide delle mucose (dignosticatomi a inizio del 2013). Mi farebbe piacere poter entrare in contato con te per scambiarci informazioni ed impressioni, visto che condividiamo patologia e luoghi di cura.
      Se anche tu vuoi ciò, puoi contattarmi all’indirizzo nardorossella@gmail.com – sarei felicissima se tu lo facessi.
      un caro saluto.

  6. Salve, mi chiamo Marcello e scrivo da Taranto. Ho ritirato le analisi del sangue fatte durante il ricovero nell’ospedale Miulli di Acquavica delle Fonti, per un sospetto Pemfigo. Risulta essere negativo , il medico afferma che questo potrebbe essere dipeso dal fatto che prima del ricovero ho preso due compresse da 25mg di deltacortene al di’ per 5 gg. Del resto ero arrivato al punto di non riuscirmi ad alimentare facilmente e parlavo con difficolta a causa di afte generalizzate in tutto il cavo orale. In piu , sono apparse eruzioni bollose su alcune parti del corpo. In attesa del risultato della biopsia, vi chiedo, e’ normale che 5 gg di deltacortene possano rendere negativo l’esame del sangue fatto relativo alla desmogleina ??

  7. Buona sera
    Mi chiamo Maria Rita Raia ho 34 anni e mi è stato diagnosticato il pemfigo volgare circa 4 anni fa
    Da allora prendo medio, ad oggi 1/2 e 1/4 Cp di a giorni alterni
    Mi hanno parlato della Paleo Dieta suggerendo di provarla dato che sembra si possano trarre benefici
    In sostanza la palo dieta elimina o quanto meno riduce al minimo il consumo di tutti i cibi trasformati, quindi niente carboidrati farine dolci … permette di ingerire solo carne pesce frutta e verdura
    A me sembra estremamente squilibrata ma volevo sapere se a voi risultano casi di benefici tratti da un alimentazione simile
    Grazie

    1. Buongiorno Rita,
      ti scrivo dalla provincia di Siena, a mio marito è stato diagnosticato il Pemfigo Volgare nel marzo 2013, all’età di 40 anni. Era da settembre dell’anno precedente che cercavamo di capire che malattia potesse avere. E sinceramente iniziava ad innervosirsi parecchio. Nessuno ci dava una diagnosi. Perchè nessuno sapeva di cosa si trattasse. Aveva croste nella fronte e anche in gola, tanto da avere grosse difficoltà anche a mangiare, negli ultimi tempi. Alla fine lo hanno ricoverato per 15 giorni. In effetti in quei giorni di ospedale la situazione era migliorata, le croste che aveva sulla fronte erano tutte scomparse, sembrava un miracolo, davvero. E la gola era migliorata. Ma dal momento in cui siamo tornati a casa siamo stati letteralmente abbandonati. In realtà li sintomi non si sono più presentati, ma nessuno ci considerava, sia per il dosaggio dei medicinali (soprattutto cortisone, non le zigulì), che per conoscere l’evoluzione della malattia. Spippolando su internet ci siamo imbattuti sull’I.D.I. di Roma ed abbiamo preso appuntamento con il Dott. Didona. Lo ha visitato i primi di giugno e poi è stato ricoverato lì per 3 volte per 3 mesi. Quindi a giugno, poi luglio e poi agosto. Gli hanno fatto le flebo. Lui ha reagito bene. Ha continuato una cura da casa fino a maggio del 2014, con dei controlli periodici dal Dott. Didona. Ora, sembra tutto un ricordo. Fa solo un esame all’anno dell’ Antidesmogleina 3, e se il valore rientra nel range, basta così. E fortunatamente per ora è sempre andata bene. L’età aiuta tanto diceva il Dottore, quindi anche nel tuo caso è un fattore tutto positivo.
      Non ho capito dove sei in cura, ma ti consiglio di andare da Didona. E’ una persona alla mano e disponibile.
      Per quanto riguarda l’alimentazione non ci ha detto assolutamente niente. Lui mangia di tutto.
      In bocca a lupo.
      Ciao

      1. Grazie
        E scusa ho letto sol ora la tua risposta.
        Fino ad oggi sono stata seguita da l’ospedale Le Scott di Siena ma ho appena preso appuntamento col Dott. Didona, dopo 4 anni di cortisone non ne posso veramente più
        Incrocio le dita
        Grazie ancora

  8. Buonasera a tutti.

    Ho scoperto per caso solo ora dell’esistenza di quest’associazione, perché quando il pemfigo bolloso venne – con grave ritardo – diagnosticato a mia madre era il 1990, e Internet ancora non c’era. Ma quest’estate mia madre è morta, e io sto ripercorrendo le tappe della sua vita, «transitando» anche per il pemfigo.
    È morta a quasi 81 anni, per cause completamente diverse, e – fortunatamente – senza soffrire.
    Ma una lesione da pemfigo *non* la vedeva da ventisei anni.
    Era in uno stato di remissione così prolungato che la stessa dermatologa ormai non esitava a definirlo un caso di «guarigione», per quanto improprio tecnicamente potesse considerarsi il termine.

    Volevo dirvi che sono felice che qualcuno abbia avuto l’idea di mettere insieme le persone che hanno vissuto o vivono quest’esperienza così difficile, e anche raccontare cosa successe a noi: perché è una storia che è finita bene, ed è giusto che io lasci una piccola testimonianza per alleggerire in altre persone – io lo spero – l’angoscia terribile che io ricordo di avere vissuto.

    Nel 1990 aveva 54 anni. Mio padre era morto da cinque anni; lei aveva attraversato un momento di grave depressione, e mio fratello, disabile per un accidente ospedaliero successivo alla sua nascita, conobbe in quell’occasione la sua seconda istituzionalizzazione.

    Inizialmente, mia madre era stata ricoverata in un altro ospedale dove una delle ipotesi diagnostiche che vennero fatte parlava di una sindrome di tipo sconosciuto ma di origine psicosomatica. Sulle spalle di questa donna così energica e provata, che stava già molto male per conto suo (e – certamente, avendo perso oltre quindici chili in un mese – stremata anche dal punto di vista psicologico), venne pure caricato il peso della responsabilità della sua stessa malattia.
    E un giorno, non essendo lei in grado di respirare, la proposta terapeutica non fu il corticosteroide che pure s’era riscontrato casualmente efficace, ma la tracheotomia, che fortunatamente riuscimmo infine a evitare.

    Nel 1990 di pemfigo si sapeva poco. Si sapeva, forse, soltanto che era mortale.
    Nel reparto di Dermatologia dell’ospedale di Borgo Trento a Verona dove venne infine fortunatamente ricoverata mia madre, una donna anziana morì di pemfigo proprio in quel periodo.
    Mia madre venne curata con corticosteroidi e ciclosporina a scalare per un periodo sufficientemente lungo da consentirle, per così dire, di fare esperienza di quasi tutti gli effetti collaterali della terapia: dall’irsutismo alla cataratta, fino alla fragilità ossea. Il diabete, però, le fu risparmiato.

    Rimase in ospedale per molto tempo, e la dose d’attacco di Deltacortene – ricordo – fu di 240 milligrammi al giorno.
    Un’enormità, se si considera che solo un mese prima, quando la diagnosi non era ancora stata fatta, 8 milligrammi le erano sufficienti a stare molto meglio.

    Quando già l’immunosoppressore – nel suo caso, Sandimmun soluzione orale – era solo un ricordo terapeutico, la dose di mantenimento di Deltacortene era scesa a 2,5 milligrammi al giorno. I controlli erano costanti, ma mia madre – che era ostinata, indisciplinata, vitale e volitiva – decise di autoridursi la dose, prendendo mezza pastiglia – i due milligrammi e mezzo, appunto – ogni due giorni.

    Presentandosi al controllo specialistico, mesi dopo, la dermatologa la avvisò che poiché l’emivita del cortisone non superava le ventiquattr’ore, il fatto che lei fosse riuscita a superare indenne tutti quei giorni senza copertura farmacologica significava che la malattia era evidentemente in remissione.
    Il suo coraggio, o forse la sua incoscienza, le aveva consentito di capire che ce l’aveva fatta.

    Mia madre non ha mai seriamente considerato l’eventualità di una recidiva, anche se qualunque manifestazione dermatologica la metteva in allarme e la conduceva dallo specialista; niente del genere, però, si è mai verificato.

    È morta di tutt’altro, e il cortisone le è capitato di riprenderlo solo una volta per una bronchite.

    Auguro a tutti la migliore fortuna, e spero che la maggiore velocità con la quale la diagnosi è oggi possibile, perlomeno teoricamente, sia di giovamento a un numero sempre crescente di persone.

    Un saluto a tutti e a tutte

  9. Salve.a mia madre hanno diagnosticato pemfigo volgare attualmente è in cura da circa un mese e mezzo  presso Idi di Roma con dott.Didona. è stata ricoverata due volte e assume cortisone 30 mg al giorno …Durante l ultimo ricovero è stato fatta flebo di rituximab. Ma purtroppo dopo una settimana la situazione di mia mamma è peggiorata e si è riempita di nuovo di piaghe soprattutto viso cuoio capelluto e schiena. Volevo sapere se era successo a qualcuno…perché adesso a dicembre dovrebbe fare nuova flebo ma ha un po paura…Grazie.spero in una risposta. Novella

  10. Saluto tutti gli ammalati e non che leggono queste testimonianze. Ultimamente sono arrivate diverse richieste di aiuto e per questo motivo vi lascio il mio cellulare se vorrete chiamare o lasciare un messaggio.
    339 3021918 – Sarete richiamati.
    C’è sempre speranza.
    Grazie. Sara.

  11. ANDATE ALL’IDI DI ROMA PERSONE ECCEZIONALI COME PROF. DIDONA. IO SONO IN CURA DA LORO, HO INIZIATO LA TERAPIA RITUXIMAB SONO POSIVITA PERCHE’ HO TROVATO LA SOLUZIONE AD UNA PATOLOGIA SERIA. GRAZIE A SARA E ELISABETTA CHE MI HANNO SUPPORTATO. IN QUESTI MONENTI DIFFICI E TRISTI PERDI LA SPERANZA MA POI…….QUANDO TROVI LA SOLUZIONE… NON PUOI CREDERE CHE PUOI TORNARE A SORRIDERE E CREDERCI FINO IN FONDO….. GRAZIE DI CUORE DA CRISTINA DA BERGAMO…

    1. Ciao Cristina; io ho il pemfigo seborroico e sono in cura a Verona( lo sono stato a febbraio ma sono ancora abbasyamza pieno di macchie e vogliono farmi il rituximab per 2 cicli in day hospital); a te e servito
      Questo farmaco? Hai avuto effetti collaterali?

      1. Ciao Umberto, sono Francesco. A me hanno diagnosticato il pemfigo seborroico qualche giorno fa. A breve verrò ricoverato al policlinico di Bari dove inizieró la terapia. A te come va? Come e stata la terapia?

  12. Salve qualcuno di voi sta avendo o ha avuto problemi con le unghie? A me si sta gonfiando la pelle sopra e ho paura ke se ne cadono.. poi anche con la voce,nn so voi ma ho sempre la voce bassa… tutto questo è sempre per via della malattia?

    1. Ciao anch’io ho avuto problemi alle unghie dei piedi,avevo tutto pus credevo fosse unghia incarnata invece era dovuta alla malattia. Sono 2 settimane che si è infiammato di nuovo e ho tantissimo dolore,domani ho il controllo vediamo cosa dice. Anche l abbassamento  della voce è dovuto alla malattia a me è iniziato così…..gola naso,alluce del piede bolle in testa nella bocca, siero dall ombelico e poi la comparsa delle bolle sul corpo. Spero solo di non ricominciare.

    2. Ciao Rossella,anche io all’inizio ho avuto un abbassamento di voce poi la situazione è migliorata,stessa cosa per le unghie ,tranquilla non cadono!!!
      Poi volevo dirti che mi piacerebbe avere il tuo numero di telefono così possiamo scambiare qualche informazione in più.Se vuoi puoi chiedere il mio numero a Sara dell’associazione.

    3. si purtoppo e dopo le bolle le unghie cadono ma ricrescono sotto.
      Prima uso cortisone e poi antimicotico e poi cicatrene

  13. Salve mi chiamo Rossella ho 31 e finalmente dopo un anno avanti e indietro tra ospedali e medici vari sono andata al policlinico a Napoli dal bravissimo professor Mignogna che immediatamente mi ha riscontrato il pemfico volgare..mi sono sottoposta all’elisa test dove è uscito un valore altissimo…domani inizio la cura con cortisone,antinfiammatorio, soluzione da spruzzare addosso e crema cortisonica con garze.. ho la bocca ke nn riesco quasi ad aprire più (ho perso 10kg)piena di croste.. bolle con pus su tutto il corpo..vi volevo chiedere dopo quanto tempo si vedono i miglioramenti? mi sposo a settembre e mi è caduto il mondo addosso..

    1. Ciao Rossella,io con la seconda flebo di cortisone ho trovato subito giovamento. Anch’io avevo la bocca piena, l’interno delle guance sanguinavano. Sul corpo le bolle fortunatamente non erano tantissime, ma considera da dicembre che ho cominciato a star male a fine marzo hanno capito cosa avevo. Una dottoressa del San gallicano di Roma tramite delle foto che avevo inviato a un mio amico infermiere ha capito subito che cosa era. Mi volle vedere subito e anch’io ho fatto l esame del sangue Elisa.  Ho cominciato subito con flebo 100 mg di urbason oggi sono arrivata a 4 mg. Il percorso è lungo purtroppo ma tranquilla che starai meglio. Un grosso in bocca al lupo. Francesca.

      1. Grazie mille Francesca,spero di guarire perché è troppo doloroso, poi si mette pure il prurito e sto impazzendo…

        1. Fammi sapere come va, tieni duro vedrai che starai meglio. Cerca di affrontare questa cosa con positività lo so non è facile ma purtroppo ormai c’è e non possiamo farci nulla ci dobbiamo convivere,fortunatamente con il cortisone e altri farmaci si tiene sotto controllo. Hai già cominciato le flebo? Un abbraccio Francesca

          1. Ciao Francesca,questo è il quarto giorno di cura e devo dire ke va meglio, soprattutto la bocca, le bolle si stanno seccando e schiarendo un po.. mercoledì devo tornare dal dottore per il controllo speriamo ke anche lui mi dice che sta andando bene..fra 18 giorni devo fare la promessa di matrimonio spero ke vada ancora meglio.. un abbraccio

          2. Ciao Rossella certo vedrai che andrà sempre meglio,devi avere solo pazienza. Sono contenta che stai meglio, fammi sapere cosa ti dice mercoledì. Che giorno sposi a settembre? Un abbraccio Francesca

          3. Sposo il due settembre..scusa se faccio questa domanda ma sai perché il dottore disse ke per ora non devo pensare di avere un bambino? È per via del cortisone? È stato un fulmine a ciel sereno questa cosa ke mi ha detto..

          4. Adesso devi solo pensare a stare bene, poi in futuro penserai ad una gravidanza. Io ho 2 bimbe una di quattro anni e mezzo e una di 9 mesi e probabilmente la gravidanza e lo stress hanno attivato il tutto. Sicuramente è per i medicinali che stai prendendo,le dosi sono elevate. Oltre al cortisone prendi altro? Io anche l immuno soppressore,e pasticche per le ossa. Io ho sposato il 4 di settembre 2010 lo stesso giorno dei miei genitori che quest’anno festeggeranno 50 anni di matrimonio. Un abbraccio Francesca

          5. Si allora prendo la copertura per lo stomaco (antra) poi 4 pillole di cortisone ( deflan 30 mg) e una pillola mattina e sera di salazopyrin..mi vedo molto meglio le bolle si stanno seccando e le labbra quasi più nulla.. mercoledì vedrò cosa mi dice il dottore..un abbraccio

          6. Ciao Rossella,anche io ho il pemfigo volgare e domani vado per la prima volta da Mignogna.
            Ho scoperto di avere il pemfigo dopo sei mesi,
            anch’io avevo gli anticorpi altissimi ed ero spa
            ventatissima.Ho iniziato la cura con Il prof.Argenziano ma mi sta riempiendo di corti
            sone.Non ce la faccio più,spero che con Mignogna
            vada meglio.

          7. Ciao Giovanna com’è andata la visita dal dottore mignogna? Anche io sono andata mercoledì 15 per il controllo,mi ha detto ke sto meglio,ora devo ritornare mercoledì

          8. Ciao Rossella, mi hanno chiesto di ripetere le antidesmogleine e nel frattempo mi hanno scalato il cortisone perché come pensavo l’ho preso per troppo tempo a dosi alte.Devo ritornarci il 27.

    2. Ciao mi chiamo mariella e da pasqua di questanno che sto impazzendo che nessuno capisce cose ho la bocca piena di bolle la gola che faccio fatica a declutire sono stata ricoverata 20g.allospedale garibaldi catania fra antibiotici e cortisoni sono uscita il 3 maggio tutto risolto.da 2 settimane il problema e ritornato dovro fare altri esami la dermatologa dice che sia il pemfico volgare lunedi faro questi esami per la conferma mi piacerebbe tenermi in contatto per scambi di informazioni grazie.

      1. Ciao Mariella,mi chiamo Francesca. Io ho scoperto da 4 mesi di avere il penfigo Volgare. È da aprile che assumo cortisone e imuno sopressore,partendo da100 mg al giorno ora sono arrivata a 4 mg. Non ho più nulla, dopo la seconda flebo ho cominciato a stare meglio. Spero che dopo la sospensione del cortisone rimanga tutto silente. Ti faccio un grosso in bocca al lupo e fammi sapere l esito dell esame. Un saluto Francesca

        1. Ciao Francesca sono mariella l’esodo della biopsia ha confermato pemfigo ma non mi ha dato nessuna cura solo cortisone deltacortene da 25mg, con questa dottoressa non sono rimasta soddisfatta vorrei provare con il prof. Biagio Didona di Roma, voi dove vi siete rivolti? sto impazzendo sono spaventata ho bisogno di aiuto.

  14. Ciao Giuseppe, perdonami non ho scritto bene oltre al cortisone prendo anche Azatioprina, gastro protettore e pasticche per il calcio.
    Sono passata da una settimana al Medrol da 16mg.
    Ho molta fiducia nella dottoressa che mi segue vediamo una volta sospeso il cortisone cosa succede.
    Un saluto Francesca

  15. Ciao Francesca, per separazione o conflitto non devono essere necessariamente personali, è sufficiente che riguardino persone alle quali teniamo. Comunque quello che sto cercando di capire è cosa scatena le malattie della pelle. Pare che sia proprio dovuto a fattori di stress. Riguardo a te non mi pare ti stiano curando bene, il solo cortisone non è sufficiente per sperare in una guarigione infatti addormenta il problema. Ma come mai non sei andata all’idi che c’è il dr Didona che è fra i primi tre in Europa per questa malattia?
    Saluti

  16. Un saluto a tutto il gruppo, soffro di pemfigo volgare e sono attualmente in cura dal dr. Didona. Stò facendo una piccola ricerca personale che nasce da un colloqio avuto con un medico. La domanda che pongo a chi mi legge è la seguente: Prima che si verificasse la malattia avete avuto problemi in famiglia dovuti a separazioni vissute in maniera intensa? Anche il decesso di una persona cara è una separazione. Chiedo questo per cercare di capire se questo (come mi è stato detto) può provocare lo scatenarsi del pemfigo o altre malattie della pelle. Ringrazio anticipatamente coloro che mi daranno una risposta.
    Giuseppe

    1. Ciao mi chiamo Maria rosa e anch’io nel 2006 mi sono ammalata di pemfigo volgare e mi sono fatta curare dal dott. Didona, sono praticamente guarita al 99% .comunque per rispondere alla tua domanda si ho avuto una separazione burrascosa e la morte di mio padre, il tutto molto molto doloroso.oggi a 10anni esatti dal l’insorgere della malattia mi sono presa il fuoco di Sant’Antonio ….ci sarà attinenza con il pemfigo???boh!!

    2. Ciao Giuseppe mi chiamo Francesca ho 38 anni e da poco più di un mese ho scoperto di avere il penfigo volgare.
      Io non ho avuto una separazione,probabilmente la seconda gravidanza ha scatenato il tutto.
      Avendo già un’altra bambina, rientrare a lavoro dopo 3 mesi dalla nascita per me è stato un periodo veramente stressante.
      Sono in cura al San Galliano di Roma.
      Ancora sto facendo punture di cortisone 40 mg. Sto meglio le bolle sono scompare ma ho altri disturbi, Mal di stomaco giramenti di testa tremore è normale? Tu hai risolto?
      Un saluto Francesca

    3. Mia mamma è comparso il pemfigo dopo la scomparsa del papà, quando pensava che oramai avesse superato il dolore e che si fosse tranquillizzata ecco la bestia si è presentata!

    4. ciao Giuseppe. Mi sono chiesta anch’io la causa scatenante ma al di là dello stress lavorativo (faccio l’assistente sociale) non riesco a collegare altro. Cure di igiene dentale? inquinamento? abito in provincia di pavia, decisamente inquinata da fanghi e polveri. non so.
      Comunque sarebbe interessante approfondire.

    5. ciao Giuseppe mi chiamo Cristian sono di roma e da due anni che ho pemfigo volgare e ti posso dire che ho perso mia madre, un figlio e un amico, a distanza di pochi mesi uno da altro. A dicembre 2014 e iniziato tutto l’incubo. ho chiesto a sei persone che hanno la stessa malattia e a parte lo stress hanno assunto augmentin pocco prima della malattia (me compreso). adesso sto bene grazie a dott.Didona, Sara e tutti infermieri dell’idi. un abbraccio

    6. Credo di avere il pemfigo, ma sono ancora in attesa di risultati. Ho perso mia madre due mesi fa e negli ultimi tempi ho vissuto una situazione di grande stress e per riuscire a fronteggiarla ho preso per undici mesi la Sertralina, un antidepressivo. Le lesioni alle gengive si sono presentate circa un anno fa: sottovalutate, ora forse siamo alla svolta verso la presa di coscienza.

  17. Ma fra tutti questi ‘sfigati’ c è qlc che soffre di pemfigoide cicatriziale oculare. Vi assicuro che la mia vita è demenziale si pensava che dopo tante cure debilitanti fosse dormiente invece … sorpresa si è ripresentato. Ho fatto anche il RITUXIMAB ed ora di nuovo. Mi sapete dire come si vive? Io vivo malissimo.

    1. Ciao Carmela io sono ivano
      e ho probblemi del pemfigoide occulare cicatrizale e anch’io ho fatto la terapia con il RITUXIMAB ma pultroppo non ho avuto risultati tu adesso ai trovato qualche alternativa
      ti lascio il mio indirizzo imail: moira.santin@libero.it ti prego attendo notizie e grazie scusa per il disturbo

  18. Buongiorno sono della provincia di Pavia e ben seguita Dal Rep. dermatologia del policlinico di Pavia. Ho 54 anni, da settembre 2015 diagnosi di pemfigo bolloso, ribelle al cortisone 50 mg ieri mi è stato somministrato il Rituximab

  19. Ciao a tutti!
    Scrivo per mia madre. . Sta soffrendo per questa malattia ma ha da poco fatto le analisi a Roma per saperne il tipo.
    Io vorrei però aiutarla ad aprirsi, a parlare di più ma non so come fare.
    Ha avuto così tanti problemi che penso sia dovuto allo stress e non sono cose risolvibili purtroppo.
    Non so cosa fare.
    Inoltre vorrei sapere se chi di voi ha risolto all’idi di Roma ha dovuto affrontare un percorso lungo e ha dovuto prendere il cortisone per molto tempo, perché lei si sta rivolgendo a loro.
    Grazie a tutti e buona fortuna.
    Federica

    1. Ciao Federica, cara; guarda, io me ne sono tornato a casa bello nuovo e carico di idee giusto ieri mattina, dopo 10 giorni di ricovero ospedaliero, come scrivevo appunto… Quello che ti posso dire (ripeto che io AVEVO la forma esterna, il seborroico) è di aiutare tua madre, nonostante i problemi che ci possano essere, a restare ottimista, positiva, a sorridere; tante volte ci ammaliamo perché ci cogliamo solo il lato negativo delle cose, quando invece guardandoci dentro abbiamo tutti qualcosa di cui essere grati nella vita, in cui dovremmo direzionare il nostro modo di vivere. Per quanto riguarda il decorso si sa, è lungo, possono volerci mesi o anni… Ma vedrai che restando ottimisti e sereni, le cose andranno per il meglio e in meno tempo rispetto a ciò che pensate!!! Se hai bisogno di parlare, di aggiornamenti e consigli, scrivimi una mail o aggiungimi su Facebook; mi trovi sotto Umbe Battilana, auguri cara

      1. Ciao Umberto,
        Sono Francesco. A me é stato stato diagnosticato il pemfigo seborroico proprio Giovedi e nei prossimi giorni verró ricoverato al policlinico di Bari per cominciare la terapia. Nel tuo messaggio ho letto “AVEVO” il che mi då più positività nel affrontare questa cosa. Posso chiederti come è andata e per quanto tempo hai seguito le cure?

    2. Ciao sono Antonella vai alla IDI e prenota una visita con il dottore Didona è una persona fantastica, di cuore, umile a me ha dato tanta forza, ti cura. io mi sono ammalata a giugno e dopo due mesi persi in giro da altri medici ad agosto andai da lui adesso prendo il cortisone che ha iniziato a farmi scalare, vai dal dottore Didona e sei in mano sicure un grande uomo. Ci vuole pazienza dice lui e tanta forza di volontà, nn so che succederà adesso che inizierò il cortisone a diminuire, se il pemfigo si rifarà vivo, ma una cosa mi da coraggio che il dottore Didona è sempre a disposizione un tesoro di dottore, medici così sono rari.

      1. Ciao Antonella sono Mario
        purtroppo anche a me nel 2009 mi è stato diagnosticato un pemfigo volgare, vado avanti con il cortisone a volte anche con dose alte. Mi farebbe piacere sapere dove trovo il Dott. Didona.
        Io sono di Torino sono stato sempre seguito dall’ospedale Dermatologico San. Giovanni, dalla Dott.ssa Ubertaldi ( bravissima e molto professionale ) purtroppo è andata in pensione.
        Ti ringrazio anticipatamente
        Mario

  20. Buongiorno a tutti … Ho 26 anni , di Vicenza ,e da un paio di mesi (molto di più se considerato il fatto che era diagnosticato come un eczema ),mi si è “sviluppato “il pemfigo.Che tipo sia ancora non lo so ,poiché le analisi e i test mi verrano dati nei prossimi giorni .Con il cortisone sembrava che All inizio stesse andando alla grande ,ma dopo una settimana (mangiando anche molto scorrettamente per via delle festività ),la mia situazione è peggiorata a vista D occhio ;per fortuna negli apparati interni non ho nulla ,sono pieno sulla schiena e sul petto e purtroppo sul cuoio capelluto (che già è povero dj capelli 🙁 ). Vedo che sono mesi che qualcuno non si fa sentire qui ,ma io provo lo stesso a vedere se qualche buon anima ha buoni consigli da condividere .grazie e in bocca al lupo a tutti .

    1. ciao a tutti ,sono sempre Umberto;vedo che nessuno ha piu postato nulla,ma persisto nello scrivere poiche,dopo una settimana di ricovero presso l’ospedale “BORGO TRENTO VERONA “,sto finalmente uscendo vincitore da questa brutta malattia.Mi somministrano dosi elevate di cortisone per flebo;ridotte poi nell’arco della terapia e aggiunta l’azatioprina ovviamente via orale.Lunedi 1 febbrario mi dimetteranno dopo appunto 10 giorni di ricovero e dovro ovviamente continuare con la terapia di cortisone,immuniosopressori ed analisi varie.Spero che davvero qualcuno legga del mio caso ,venendo cosi a conoscenza del fatto che si puo uscire vincitori anche da questa maladetta malattia (NEL MIO CASO PEMFIGO FOLIACEO-SEBORROICO).IN bocca al lupo a tutti !!!!

        1. Ciao Pietro !sono felice di vedere che ti sono di aiuto ;ti lascio la mia mail ,così ci aggiorneremo sui nostri progressi -io Torno a casa oggi è dovrò ovviamente continuare con le cure per un bel Po,ma vado fiducioso !!! La mia mail e umbertobattilana@yahoo.it
          A presto

          1. Mi diagnosticarono il pemfigo volgare nell’agosto del 1981 dopo 4 mesi di grande sofferenza. Si manifestò per la prima volta in bocca e poi in tutte le mucose. Non fu facile capire cosa fosse, in quel periodo non era facile riconoscerlo. Dopo 4 mesi di ospedale e cortisone a livelli elevatissimi, finalmente riuscii a tornare ad una vita normale. Nell’arco dei primi anni ebbi delle ricadute con ritorno in ospedale e cure forti di cortisone. Nel tempo la malattia è regredita non prendo più cortisone da 3 anni. Buona fortuna a tutti

          2. Buon giorno a tutti, mi chiamo Giuseppe mi hanno diagnosticato il pemfigo che mi dicono dovrebbe essere curato con cortisone. Ma purtroppo c’è un problema,soffrendo anche di diabete e ipertensione, il cortisone sarebbe contro indicato. Qualcuno sà dirmi se c’è una alternativa al cortisone?
            Un saluto e tanti tanti Auguri a te e a tutti noi.

          3. Buongiorno mi chiamo Francesca ho 38 anni e ho scoperto di avere il penfigo volgare. Ho cominciato subito flebo di cortisone e già dopo la seconda ho visto dei miglioramenti.
            Sono in cura presso l ospedale ifo di Roma
            Non so come andrà nel tempo ma voglio essere positiva sopratutto per le mie meravigliose bambine. Un grosso imbocca al lupo a tutti

  21. Buongiorno, mi chiamo Carla di Varese e vi scrivo per mio papà.
    Lui ha sempre avuto problemi di eczemi e ulcere alla gamba, ora passate e con uno scompenso cardiaco per il quale deve prendere coumadin e altre pastiglie. Da poco tempo gli hanno diagnosticato il pemfigoide bolloso.
    Inizialmente era pieno di bolle in tutto il corpo con fastidioso prurito;
    di giorno sembra stia meglio, ma la notte questa malattia lo perseguita creandogli prurito e problemi.
    Fino ad ora non sapevo nemmeno dell’esistenza di questa malattia.
    Noi abitiamo in provincia di Varese, sapete consigliarci se in zona c’è un dermatologo bravo, un centro o una struttura a cui possiamo rivolgerci?
    Grazie mille per il vostro aiuto.

  22. Salve sono il figlio di Mattia Campagna di cui è stata colpita dal pemfigo nel 2014 sono riusciti con più mesi ricoverata e attualmente ancora dei residui della malattia tipo ematomi evidenti sul tutto il corpo volevamo sapere se era in corso un risarcimento.Grazie aspettando la vostra risposta

  23. Carissimi quanto costa la visita all’Idi da quel dottore Didona.vi prego aiutatemi.
    non voglio prende immunosopressori, ho sentito che fanno danni catastrofici all’organismo. non si puó avere poi i bambini. ho 34anni. e quindi che mi consigliate ? imbottirmi di immunosopressori?
    grazie.

    1. Ciao, la visita da Didona costa 100euro.MA Puoi farla anche con la mutua..Devi andare presto però, io stavo li alle 6 di mattina per prendere il numero. Alle 7 aprono i sportelli del cup, per Didona hanno a disposizione SOLO 10 Visite.

        1. Ciao Monika, scusa se entro nella conversazione fra te e Irene, anche io sono affetta da penfigo, ormai da sei anni sono in cura a Firenze dalla dottoressa Caproni, con immunosoppressori e cortisone, non ce la faccio più, per ora il penfigo sembra sia dormiente ma continuo a prendere i farmaci..
          visto che sei di Firenze e forse sei già’ stata dal dott.Didona, puoi darmi qualche informazione
          grazie
          mi chiamo Monica

          1. Moni contattami su pagina fb se vuoi Monika Zlotnik .ora nn ci sono qui conosvo unz ragazza che ti dira piú di me anche su questa Caproni

        2. Mio figlio guarito da pemfigo perfettamente all’ IDI di Roma da circa 10 anni non ha avuto piu’ problemi. Se volete informazioni scrivetemi nel mia email

          1. ciao sono angela ho 26 anni e anche io sono affetta da pemfigo volgare.le cure sono cortisone e immunocompressori ma vorrei sicuramente piu certezze e sperare di guarire del tutto.ho molte paure
            anche xke ho due bimbi piccoli e nn so come andra a finire questa storia.ho letto del l idio di roma e vorrei kiederti di aiutarmi se vuoi con tutte le informazioni ke puoi darmi ,te lo kiedo soltanto per i miei figli.grazie risp al piu presto

          2. Mi chiamo Nino sto curando il pemfigo dal 2005 col cortisone il mio dermatologo mi ha detto che per ora non esistono altre cure. Il fatto è che l’assunzione di questo farmaco mi ha creato altri problemi alle ossa alla pressione. La malattia è comunque sotto controllo. Spero quanto prima venga trovato un rimedio alternativo.

          3. Antonino , vai subito all’ IDI dal dottor Didona a Roma. Non è vero che il pemfigo si cura solo col cortisone (è devastante), ci sono altre cure che tengono sotto controllo il pemfigo. Anch’io ho il pemfigo volgare dal 2014 ed un primario dermatologo mi ha imbottita di cortisone. Dal maggio del 2015 sono in cura dal dottor Didona, mi ha fatta rinascere. La sua preparazione in materia, l’umiltà e l’umanità insita in lui, ne fanno un grande medico. Ciao e auguri, Eva.

          4. Rettifico:: sono in cura dal dottor Didona da maggio 2014., il pemfigo volgare si è manifestato nel 2013.

          5. Ciao Giorgia a me hanno appena diagnosticato il pemfigo puoi darmi qualche consiglio chi è il medico che ha guarito tuo figlio?
            Grazie Giuseppe

      1. Buonasera! mia sorella andrà all’Idi il 21 aprile per la prima volta per mio cognato che è affetto da Pemfigo volgare. Ha la visita prenotata per le 9 ma da quel che ho capito non rispettano l’orario della visita ma devono essere la’ prima?
        Potete spiegarci per favore come funziona su per giù la visita con la mutua? grazie, ci sarebbe molto utile.

      2. ciao volevo sapere meglio come
        funziona..serve la ricetta del medico x prenotare la visita al cup? e se fatta
        in un’altra regione vale lo stesso??grazie!!

  24. Ciao Giuseppe,io ho avuto il penfigo volgare dicembre 2012.Dopo svariate visite con dottori ,mi sono fatta curare sal professore Didona.Parla poco però sarà un caso ora sto bene.Certo avvolte mi sono stanca ma dipende anche x la mia età ,quasi 50.Ho proplemi di pressione bassa (battiti alti),ho disturbi alla tiroide (che primana non avevo),ma non mi lamento visto tutti i medicinali pres.Penfico sparito 🙂

  25. Buona sera a tutti;
    Mia madre è malata di pemfigo bolloso da 5 anni, in cura al policlinico di Milano dalla dott.ssa Passoni. Dalle ultime analisi il Pemfigo risulta sparito. Io sono entusiasta! Mentre lei teme possa tornare. Ne ha passate molte tra le quali il crollo di una vertebra ed era veramente demoralizzata e pessimista per il suo futuro. Ora deve proseguire le cure per un anno .. Durante il quale spero con tutto il cuore possa dirsi completamente guarita.

  26. Ciao sono Andrea da Roma anch’io affetto da Pioderma. Vai sul sito IDI Roma.Ambulatorio malattie rare.Medico referente dottor Didona.telefono 0666462010 All”appuntamento puoi portare l’impegnativa. Facci sapere poi come e’ andata che puo’ interessare altri patients.

    1. Anche mia madre di 86 anni ha il pemfigoide bolloso.sono stata dal dottor Didona il quale le ha prescritto Deflan da 30 mg e azatioprina. Dal 6 aprile ha iniziato la cura ma da una settimana non tollera più
      AZATIOPRINA. PER CUI STA PRENDENDO SOLO IL CORTISONE A SCALARE. adesso prende mezza dose.Sua madre da quanto tempo lo prende? Per far si che le bolle non si ripresentano. Gabriella da MACERATA

  27. Salve a tutti…navigando x il web ho trovato il vostro forum, ho letto solo poche righe e voglio rendervi partecipe della mia storia…mi chiamo Lucilla e ho 26 anni, volevo solo dire a tutti voi che io sono una prova di guarigione:all’età di 5 anni sono stata colpita da Pemfigo Volgare Bolloso, sono stata curata nei migliori centri d’Italia, ma nessuno sa come son guarita, all ‘età di 11/12 anni tutto è sparito. Io credo nella medicina e sono fiduciosa nel futuro. Forza forza forza.

      1. ciaooo,scusa se ti risp a distanza di mesi…sono stata curata prima all’IDI a Roma con scarsi risultati e poi all’Ospedale Maggiore di milano nei lontani anni 90. 🙂

  28. Sono fermamente convinto che l’Associazione possa far star meglio chi soffre di questa malattia, con la vicinanza, l’amicizia disinteressata, il conforto. il non farci sentire “rari” e soli, Con i consigli e le indicazioni giuste per affrontare le burocrazie e conoscere medici e luoghi dove rivolgersi per avere giusti risultati. Personalmente ho avuto vantaggio e son sicuro che chiunque si rivolga a uno di noi per aver conforto ed informazioni, sarà soddisfatto. Spesso ricevo telefonate da chi ha visto sul sito i recapiti dei referenti e son contento d’essere d’aiuto per quel poco che posso fare. L’importante è poter stare bene con se stessi, anche se bisogna sottoporsi a terapie ed analisi continue, ma tutto ciò, si supera con l’amore di chi ti stà vicino e con i risultati che riesci ad avere grazie alle giuste diagnosi e cure mediche relative. Ad esempio, io continuo a prendere cortisone in minima dose (mantenimento 2,5mg al di) e immunosoppressori con vitamine conseguenti. Ma con questo, conduco una vita normale e non mi faccio mancar nulla. Questo auguro a chi al momento sta peggio. Coraggio e forza che la buona volontà è madre della sana conduzione di vita.
    A vostra disposizione per quanto possa fare e consigliarvi, vi sono vicino con l’affetto e l’esperienza di chi ha vissuto le stesse incertezze, smarrimenti e bussato a porte di sanitari incompetenti, per anni prima di trovare il “giusto professore o medico” , stessa via crucis di tutti.
    Mario Rinaldi di Torino.

    1. Ciao sono Francesco dalla Sardegna precisamente di Alghero, da maggio mi sono comparse delle macchie rosse che poi si trasformano in squame e per tutti i dermatologi era psoriasi sono andato avanti un po di mesi fino ad ottobre dove poi a Sassari ho fatto degli esami del sangue che erano tutti negativi, poi ho fatto il prelievo istologico dove mi hanno diagnosticato il pemfigo sebboroico ..essendo una malattia rara .. l’ unica terapia da fare sono i cortisonici; x i primi giorni mi hanno associato dei retinoidi che dopo 2 giorni mi stavano faccendo male.. mi hanno detto di sospendere e continuare con il cortisone. Ho tutta la schiena il petto la faccia e la testa.. per favore mi potete dare informazioni al riguardo, come mi devo comportare con quale medico posso parlare.. grazie grazie grazie !!

    2. ciao a tutti sono affetto da pemfigo volgare cronico da 4 anni la mia situazioni non e delle migliori perchè sia nel corpo che nella bocca le lesioni sono sanguinanti e dolorose il mio stato d umore peggiora a causa della mia sofferenza ci sono momenti in cui penso di non farcela a superare questa malattia cosi sofferente che toglie in alcuni momenti della giornata anche la fede .mi sono iscritto in questa associazione sperando che qualcuno mi possa dare un pò di coraggio e di consigli e se c e qualche centro in sicilia dove hanno avuto dei risultati di miglioramento fatemi per favore sapere

  29. Salve amici di sventura sono affetta da 2 anni di pemfigo inizialmente foliaceo ora non ho ancora capito se si e’ trasformato in volgare oppure no,comunque vorrei sapere se davvero c’e’ stato qualche caso di guarigione oppure e’ solo un modo x dare qualche speranza a noi ammalati!!!grazie e buona giornata….

    1. Ciao, io sono affetto da pemfigo seborroico dal settembre 2010 dopo cortisone e immunosoppressore ora sono in mantenimento solo con immunosoppressore, una puntura la settimana. Non voglio illuderti non conoscendo il caso, però certo la malattia può essere controllata se ben gestita, Si torna così a una vita normale con le dovute precauzioni: attenzione ai farmaci, poco o niente sole, alimentazione leggera per conservare il fisico nel caso si risvegliasse la malattia..
      Se posso darti un consiglio rivolgiti solo a persone veramente capaci, la cura deve combattere la malattia ma non distruggendo il fisico e con il cortisone questo è abbastanza facile. Un grosso in bocca al lupo da Milano.
      Roberto.

      1. Ciao Roberto.. come sta procedendo il tuo pemfigo sebborroico”? Ho la stessa cosa tua.. posso contattarti? Un Augurio Grande da Frenky.

  30. Conosco una 75enne di nome LIDIA, residente nella riviera ligure, affetta da anni da pemfigo cicatriziale. E’ in cura da un luminare di genova e da un immunologo, prende 24 mg, al dì di cortisone e teme per la propria colonna vertebrale perché le è stato detto che continuando così il rachide potrebbe risentirne parecchio. Oltre al cortisone prende ovviamente altra roba che le disturba lo stomaco, dorme poco e nello stesso tempo teme di spostarsi o a parma o altrove per il disagio del viaggio e dell’età. Sta cercando un immunologo competente sul pemfigo, possibilmente in liguria o basso piemonte. Intanto vorrei chiedere se le flebo risolutrici prese dalla signora di bergamo vanno bene anche per la forma cicatriziale e se bisogna andare per forza a roma per poterle provare. Grazie per ogni delucidazione in merito, stefanelliangelo@alice.it

  31. sono irene anche a me è stato diagnosticato un pemfigo,Dopo 4 mesi DI DOLORI ALLA BOCCA,continue visite mediche senza risultati alla fine il risultato.Mi hanno prescritta una cura di cortisono 40mg al giorno.Vorrei andare dal dott,Didona,non so se aspettare il referto della biopsia che mi hanno fatto in 2 parti del corpo .Vorrei sapere la causa di questa malattia,tutti i medici che ho conosciuto dicono da stress,,,,,,,,,sarà vero? Grazie

  32. Hello, I speak English and Spanish, ma farò del mio meglio di comunicare in italiano, si prega di essere pattience con me. Io sono a 45 femminile che vive in Colorado USA, ed è stato diagnosticare con mucouse mambreine phingoid 4 / 2011. Non so molto su di esso e mi lossing mia vista, il dolore del mio ciglia curling è inworth orribile. Vedo che in italia è molto attiva in questa materia. Ti kow se ci sono gruppi negli USA come il tuo? Ho bisogno di aiuto ed i medici sono solo avermi dato steroidi. Grazie per il vostro tempo e spero di sentire da voi .
    Sinceramente,
    Soraya Liz

  33. # tonino scrive:
    1 Ottobre 2010 alle 18:01

    Ciao a tutti come Francesca di Bergamo anchio sono un pemfigoso in remissione, in breve vi racconto la mia storia.
    Nel 2004, dopo sei mesi di visite da medici incompetenti, mi viene diagnosticato il pemfigoide bolloso. Sono stato in vari ospedali ma non trovavo miglioramenti.
    Un giorno ho sentito parlare dell’IDI di Roma ho preso un appuntamento con il dott. di Didona e sono andato a Roma.
    Per quattro lunghi anni ho ingoiato di tutto, cortisone, tutti i tipi di immunosoppressori, embrel .
    Ero arrivato alla disperazione ma il dott. di Didona non si arrendeva mai io invece avevo perso ogni speranza.
    In occasione di una visita di controllo avendo provato tutto le medicine in circolazione mi chiede di ricoverarmi per provare una nuova medicina, il RUTIXMAB, è stata la mia salvezza.
    Ho fatto due flebo a distanza di 15 gg ad aprile 2008, per un anno sono stato bene ad aprile 2009 un piccola recidiva, un’altro ricovero, altra flebo, ad oggi ancora tutto bene speriamo che non torni più.
    Morale della favola non perdete mai la speranza, affidatevi a dottori esperti, la malattia si può vincere.
    Saluti a tutti .
    Tonino
    la mia mail è la seguente antoninorosa @eurosedia.com

    # Roberto scrive:
    15 Settembre 2010 alle 14:09

    Buon giorno,
    solo ieri mi è stato diagnosticato “pemfigo seborroico” il professore che mi ha in cura è positivo sul risultato della guarigione anche se i tempi saranno molto lunghi. Sapere che anche altre persone hanno trovato la guarigione fornendone testimonianza appositiva aiuta.
    Un caro saluto.
    Roberto

    # Idria/Messina scrive:
    17 Maggio 2010 alle 18:49

    Desidero far sentire la mia voce attraverso queste righe che sono la testimonianza della mia storia e di quanto ho vissuto direttamente. Quello che ci accomuna non è il colore dei capelli, il colore degli occhi, l’altezza, il gusto personale o il carattere; in realtà è molto di più, è il disagio e la sofferenza insieme, che iniziano con la scoperta di un nemico con cui lottare ogni singolo giorno.
    Nel 2006 è iniziato il mio calvario, lo intendo così perchè la Sicilia è una terra meravigliosa ma racchiude in sè il grigiore di una sanità che non merita, sono stata a controllo da 8 medici specializzati in dermatologia e il risultato è stato una serie di medicamenti, farmaci e strategie che nulla hanno risolto. Nel frattempo cominciavo ad avere serie difficoltà perchè la malattia ha fatto il suo veloce decorso. E’ stato un susseguirsi di diagnosi, terapie che non mi apportavano alcun benificio.
    Tutto questo è durato ben 8 mesi e per otto lunghi mesi sono stata vittima di un male che nessuno aveva considerato o forse dovrei dire capito. Nessun medico aveva avuto il sospetto di pemfigo volgare. Stanca di tutte le cure e di tutti i medici, la mia famiglia che con me aveva vissuto questo calvario, decide per me cosa è meglio. La decisione è stata presa e per mia fortuna il mio percorso itinerante nella mia Sicilia si è concluso con la diagnosi fatta a Roma, presso l’IDI.
    Sconoscevo l’esistenza di questa malattia e questo mi faceva paura, una realtà inaccettabile e per certi versi impossibile da comprendere.
    Seguita dal Dott. Didona inizio la cura ed i risulati sono stati positivi già dopo 6 mesi! ho smesso di assumere cotisone a giugno 2007.
    Non assumo più farmaci da tre anni ed i valori si mantengono costanti e nella norma.
    Questo è tutto amici miei… ho combattuto la malattia con i farmaci ma soprattutto con la testa! Ho sempre messo al primo posto il mio benessere psichico! Non sono mai crollata ho continuato ad affrontare tutto pensando che era la mia vita e che nessuna malattia poteva non farmela vivere come volevo. In poche parole ho fatto finta che la malattia non esistesse!! Non sono, medico ma credo che sia fondamentale per affrontare la malattia rafforzare l’anima e mentre il cortisone cambia aspetto al nostro corpo il nostro equilibrio interiore non può e non deve modificarsi! Si deve lottare con tutte le forze e non arrendersi mai. Farsi aiutare dalle persone che amiamo, liberare la sofferenza attraverso il dialogo per sentirsi meno soli soprattuo con chi come voi sa bene di cosa sto parlando. Vi giunga il mio affettuoso saluto, che è insieme l’augurio per tutti, affinchè attraverso la ricerca e cure alternative, possano i medici trovare le risposte che cerchiamo.
    Ciao Idria.

    # Sara scrive:
    10 Marzo 2010 alle 13:16

    In breve la mia storia:

    mi sono ammalata nell’aprile 2003 e la malattia mi è stata diagnosticata nel settembre dello stesso anno, dopo due biopsie (bocca e scapola dx).
    Prendendo il Deltacortene, nel giro di 14 giorni, sulla pelle era sparito tutto, le mucose invece erano ancora infiammate (bocca/naso).
    Tutto bene fin quando il 17 marzo del 2006 ecco una nuova bolla sul fianco destro. Non ci ho messo molto a capire che il Pemfigo si era ripresentato.
    Triste e preoccupata iniziai a cercare maggiori informazioni su internet. Peggio che andar di notte, le cose che trovavo scritte erano disarmanti, con risultato che passai molte notti nello sconforto senza più dormire.
    Trovai forza, grazie alla testimonianza di Giuseppe di Oristano, sul forum delle malattie rare. Fortunatamente lasciò anche il suo cellulare che subito chiamai e le sue parole furono queste:
    Non perdere tempo e vai a Roma; all’ IDI dal Dottor Didona.
    Così feci e dopo aver iniziato la cura il primo di agosto del 2006 mi ritrovai, un anno dopo, a non prendere più cortisone ne immunosopressori.
    Adesso dopo tre anni e mezzo sto ancora bene e non prendo alcun farmaco legato alla malattia.

    Un caro saluto ed un arrivederci al III° Convegno sul Pemfigo/Pemfigoide il 5 di maggio 2011 all’ I.D.I. di Roma.

    Sara.

    339 3021918 – saratorino@alice.it

    1. scusa sono giuseppe ho 38 anni sono affetto da pemfigo volgare cronico da 4 anni prendo cortisone anche 100/120mg al giorno immunosoppressori mi anno danneggiato le piastrine e ora sono affetto da piastrinopenia voglio sapere se qualcuno sa darmi qualche centro dove hanno avuto dei miglioramenti e se sapete se L I D I DI ROMA E FUNZIONANTE

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