Domande dei pazienti e Risposte dei medici – Giornata delle Malattie Rare

 

28 febbraio 2018

“GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE”,

L’ISTITUTO DERMOPATICO DELL’IMMACOLATA-IRCCS,

 

In mattinata si è tenuta una Tavola Rotonda sulla qualità di vita dei malati rari.

Hanno partecipato i medici dell’IDI-IRCCS:

  • Dott. Biagio Didona
  • Dott.ssa Cinzia Mazzanti
  • Dott. Sabatino Pallotta
  • Dott.ssa Alessia Provini
  • Dott. Luca Fania

I ricercatori IDI-IRCCS:

  • Dott. Giovanni Di Zenzo
  • Dott.ssa Adele Salemme.

Per l’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy è stata un’importante occasione di confronto. I rappresentanti hanno riportato agli scienziati alcuni quesiti posti dagli ammalati, di seguito una sintesi.

BREVI RISPOSTE AD ALCUNE DOMANDE FREQUENTI DEI PAZIENTI

CON MALATTIE BOLLOSE AUTOIMMUNI:

1) Gestione delle lesioni cutanee, oculari e del cavo orale, quali prodotti usare in esenzione?

Tutti i prodotti inseriti sul piano terapeutico dello specialista curante,
sono in esenzione per la patologia. Tuttavia alcune farmacie potrebbero
presentare dei problemi tecnici al riguardo, come nella preparazione dei prodotti galenici, in tal caso si può informare il medico di riferimento.

2) Paura dei cortisonici: effetti collaterali e benefici.

  1. Ci sono casi in cui si può evitare il gastroprotettore?
    Poiché il farmaco cortisonico viene usato per periodi lunghi, anche se la dose è bassa, si consiglia il gatroprotettore.
  2. Come gestire l’ansia e l’insonnia che i cortisonici provocano ad alcune persone?
    Questi disturbi sono effetti collaterali frequenti. Nei casi leggeri si può assumere anche la Valeriana. Nel momento in cui questi sintomi dovessero incidere sul benessere della persona, lo specialista o il medico di base possono prescrivere un ansiolitico.
  3. Come contrastare l’osteoporosi indotta dall’uso prolungato di steroidi?
    L’osteoporosi è una condizione comune nei pazienti in terapia cortisonica, specialmente di sesso femminile e dopo la menopausa. Pertanto è opportuno che il dermatologo prescriva la vitamina D a scopo preventivo. Prima di procedere alla somministrazione è opportuno eseguirne il dosaggio ematico ed eseguire la moc.
    Nel caso alla moc si ricontrasse l’osteoporosi, oltre alla vitamina D è opportuno prescrivere un farmaco della categoria degli alendronati, per prevenire il rischio di fratture. Eventualmente si può far riferimento ad un endocrinologo per una migliore gestione della situazione clinica. In tutti i casi è necessario svolgere attività fisica ed esporsi con attenzione alla luce solare.

3) E’ possibile affrontare interventi chirurgici durante trattamento con steroidi e/o con Rituximab?

  1. Steroidi: Durante il trattamento con steroidi è possibile affrontare interventi chirurgici, sempre con terapia antibiotica di prevenzione.
  2. IMMUNOSOPPRESSORI (es.: azatioprina o micofenolato): in occasione di un intervento chirurgico è necessario sospenderli temporaneamente.
  3. Rituximab: Nel caso di farmaci come gli anticorpi monoclonali (Rituximab, Mabthera), l’intervento chirurgico può essere eseguito sempre con terapia antibiotica preventiva.

3.1) Ci sono precauzioni da prendere nel caso di interventi odontoiatrici?

Prima di affrontare un intervento odontoiatrico, compresa la pulizia dei denti, è necessaria una terapia cortisonica preventiva. Ovviamente nei casi in cui non è già in corso un trattamento steroideo.

4) Quali controlli sanitari sono necessari e con quale periodicità quando si è affetti da malattie bollose autoimmuni? In generale cosa fare tornati a casa?

I controlli previsti variano in base alla terapia in atto e alla situazione clinica del paziente.
In generale è opportuno controllare la glicemia, la funzionalità epatica e renale e l’emocromo. Il dermatologo curante prescriverà altri esami, nel caso specifico.

5) Quali antibiotici possono essere assunti? Quali antipiretici?

  1. Antibiotici: non esistono linee guida che controindicano l’ assunzione di alcun antibiotico nei pazienti con Pemfigo, tuttavia in letteratura sono stati pubblicati alcuni lavori nei quali l’assunzione di alcuni antibiotici potrebbe determinare il peggioramento della malattia. Bisogna ricordare che esiste il Pemfigo da farmaco, che viene scatenato dall’assunzione di un preciso medicinale, in quel caso il paziente non dovrà più assumere quel farmaco.
  2. Antipiretici: Per gli antipiretici non ci sono indicazioni generali.

6) Esistono cibi o bevande sconsigliate quando si è affetti da Pemfigo?

Non esistono studi scientifici che dimostrano la correlazione fra il peggioramento del Pemfigo e l’assunzione di un particolare alimento. Tuttavia alcuni pazienti, in seguito all’assunzione di un determinato alimento, hanno mostrato il peggioramento della malattia. (vedi sito pemfigo.it)

7) Ci sono “buone regole di comportamento o abitudini di vita consigliate” quando si è affetti da malattie bollose autoimmuni?

Le indicazioni sullo stile di vita sono quelle valide per tutti, consigliate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Istituto Superiore di Sanità.
Le buone regole di comportamento variano in base alla terapia in corso. Ad esempio, se si è in terapia con immunosoppressori, occorre fare particolare attenzione per la gestione del rischio di infezioni.

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