La Nostra Storia

Carissimi,
L’idea di aprire questo sito  venne a mio figlio Alessio,  quando dopo 6 mesi di cura per il pemfigo volgare stavo già bene. Tutte le bolle sulla pelle erano rientrate, tranne il cavo orale dove c’erano ancora delle piccole infiammazioni.

L’ha  creato nel febbraio 2007, per dare conforto agli ammalati di pemfigo  e  dire  che esiste, in Italia,  un  centro  specializzato per questa malattia.

Un’informazione  che mi è stata data da Giuseppe¹  di Cagliari  che intelligentemente ha lasciato un suo recapito telefonico in un Forum sulle  malattie rare.

Sono arrivati i primi commenti2 di persone che sentivano il bisogno di  condividere le  loro preoccupazioni, tristezze e smarrimenti. Da parte nostra abbiamo cercato di dare  SPERANZACERTEZZA che una via d’uscita ci poteva essere.

Abbiamo avuto il piacere di conoscere: Giovanna di Bari, Alessia di Alessandria, Luca di Milano, Pina da Messina, Giovanni di Bari.

Fra noi malati era sorto il desiderio di creare  un’ Associazione e scrivendo all’IPPF  Americana (http://www.pemphigus.org) mi indirizzarono sempre a Roma da  Anna Lisa (loro referente per le traduzioni in italiano). Molto  disponibile e gentile ha fatto sì che potessi contattare il Dottor  Cianchini che insieme al Dottor Didona e la D.ssa De Pità  organizzarono   il  1° Convegno sul Pemfigo/Pemfigoide  presso l’ IDI  di Roma.

Era il 18 maggio 2009 e  nello  stesso  anno  il  16 ottobre 2009 ci costituimmo come associazione di volontariato (ANPPI) con sede a Roma presso di loro.

Si sono così aggiunti, Mario e Michele da Torino, Carmelina da Modena, Antonio da Venezia, e il carissimo Pietro con Santina da Palermo.

Siamo nati:

  • per essere punto di riferimento verso i pazienti, medici, centri di cura;
  • per dare voce a chi non ce l’ha;
  • per sostenere le esigenze delle persone malate di pemfigo/pemfigoide;
  • per essere uniti e per stimolare la ricerca;

In questo  sito forniamo  un forum alla  voce “Commenti” dove hai  la possibilità di:

  • contattare altre persone con pemfigo/pemfigoide.
  • dare e ricevere informazioni utili ai malati e familiari.

Ci avvaliamo  di un Ospedale a Carattere Scientifico ed il nostro scopo/impegno è anche quello della  “ricerca fondi per i progetti di ricerca” atti a definire nuove  terapie.

Le Malattie Rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti e invalidanti. La rarità non deve essere un’ ostacolo che blocca l’ impegno per la ricerca, unica via possibile per curare e dare speranza di vita accettabile alle persone con tale malattia.

Le Associazioni il cui significato è:

unione di due o più individui che perseguono uno scopo comune”

sono le UNICHE forze a cui un ammalato può rivolgersi  con:

“UNA SPERANZA  COMUNE PER UNA MALATTIA NON COMUNE”

  1. Ricordo le parole al telefono di Giuseppe: “Non perdere tempo, vai a Roma, dobbiamo affidarci a medici specializzati che conoscono la malattia con alle spalle una casistica molto alta  di esperienza con  gli ammalati” –  lui che lo aveva fatto era in remissione da 5 mesi  (remissione significa non prendere più farmaci inerenti alla malattia).
    Per me, cinque mesi erano un’eternità visto che continuavo da 2 anni e mezzo a prendere il cortisone dal lunedì al venerdì e le prospettive prevedevano una cura di mantenimento e prevenzione
    a vita.
  2. (primo commento)  L. scrive:  20 Marz0 2007 alle 16:27  → Da circa quindici anni mio papà è affetto da questa malattia.. da circa una anno.. dopo anni di assenza è tornata soprattutto sulla schiena e sul petto. lui non ne parla e ha cercato di tenerlo nascosto fino a tre mesi fa quando il male è diventato insopportabile. ora si sta curando ma la guarigione è ancora molto lunga.. il problema è che non ha voglia di lottare, ho paura che abbia colpito anche la gola in quanto mangia molto meno e parla ancora di meno. non so davvero come aiutarlo e ho paura che vada incontro ad una depressione. accusa anche molta spossatezza e male alle gambe.. non so che fare.. avete consigli?

Per questo, tutto è iniziato, per dare risposte alle vostre domande.
Fatti conoscere, siamo rari non invisibili.
Sara.

 

 Il 25 luglio 2012  è nato  il  “Gruppo Sicilia”  coordinato da Pietro e Santina. In prima pagina potrete cliccare sul logo relativo e leggere i particolari.