Malattie bollose autoimmuni, successo per il convegno griffato ANPPI e IDI

Malattie bollose autoimmuni, successo per il convegno griffato ANPPI e IDI

 

Il più grande congresso sulle malattie bollose autoimmuni mai realizzato in Italia si è tenuto a Roma durante il fine settimana tra il 30 novembre e il 1° dicembre 2018.

Il tema è stato ‘Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente’.

Il convegno è stato realizzato dall’ANPPI (l’Associazione NazionalePemfigo e Pemfigoide Italia) in collaborazione con l’IstitutoDermopaticodellImmacolata (IRCCS IDI).

Per l’ANPPI hanno cooperato la presidente Sara Schifano, il vice Filippo Lattuca e la segretaria Carola Pulvirenti. Questi ultimi hanno presentato i progetti dell’associazione.

Responsabili scientifici del congresso sono stati Giovanni Di Zenzo e Biagio Didona; del comitato scientifico hanno fatto parte Cinzia Mazzanti, Adele Salemme, Jo Linda Maria Sinagra, Alessia Provini, Luca Fania, Giovanna Zambruno, Schiavonea Modesto, Michelantonio Fania.

Un lavoro di squadra per un confronto unico nel suo genere e di fondamentale importanza per la conoscenza delle malattie bollose autoimmuni.

I più grandi esperti del settore si sono confrontati sui fattori scatenanti, sugli strumenti diagnostici, sulle possibilità terapeutiche e sulla cura del paziente, nonché sul miglioramento della qualità della vita di quest’ultimi.

Affidata al biologo molecolare dell’IDI, Giovanni Di Zenzo, l’organizzazione, dal punto di vista scientifico, di gruppi di lavoro per ognuno dei temi su cui si è focalizzata l’attenzione del convegno, durante i quali si sono poste le basi per progetti di ricerca sperimentale multicentrica.

“Il congresso – il commento dell’ANPPI – ha suscitato anche l’entusiasmo e la partecipazione dei pazienti, alcuni dei quali hanno potuto mettere in mostra i loro dipinti. I consiglieri dell’associazione hanno presentato gli importanti traguardi raggiunti ed i progetti in corso. Tra questi, il vademecum con le principali informazioni per i pazienti con malattie bollosi autoimmuni, realizzato in collaborazione con i medici della Prima Divisione dell’IDI”.

Serivizi in corso di avviamento

Tra i servizi che l’Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide sta avviando, quello di counseling psicologico, il progetto nazionale Networkcare che ha l’ambizioso obiettivo di creare una rete di assistenza per i pazienti con malattie bollose autoimmuni.

Per ogni regione si punta a individuare due dermatologi esperti di malattie bollose, altrettanti psicologi e infermieri esperti nella gestione delle lesioni, due odontoiatri, due igienisti dentali e altre figure professionali, supportati da due pazienti esperti che saranno i referenti regionali dell’ANPPI.

Il Progetto Networkcare si caratterizza come progetto di ricerca, poiché prevede anche la raccolta di dati da parte dei professionisti per individuare i bisogni insoddisfatti dei pazienti con malattie bollose autoimmuni. Informazioni utilizzate per i progetti futuri dell’ANPPI.

1 commento su “Malattie bollose autoimmuni, successo per il convegno griffato ANPPI e IDI”

  1. Paolo Giovannini

    Sono Paolo Giovannini, quest’anno. non ho potuto partecipare all’importante convegno.
    Come ho già dichiarato, in precedenza, sono malato di pemfigo, ma fortunatamente con il Rituximab ho ripreso da anni una vita normale.
    Diversi malati nella mia zona si sono rivolti a me, ed io gli ho indicato i miei punti di riferimento in Toscana, la dott.sa Marzia Caproni Direttore S.O.S Immunopatologia Cutanea e Malattie Rare Dermatologiche – P.O. Piero Palagi, Firenze in collaborazione con il dott. Maurizio Benucci dirigente medico reumatologo all’Ospedale San Giovanni di Dio a Firenze.
    Che dire di loro. Mi hanno “riportato in vita”, dopo che ormai la malattia prima ed il cortisone dopo, mi avevano portato ad un passo dalla fine, dopo che la morfina era l’unica cosa che stavo prendendo.
    Infatti sono passati nove anni da quando hanno sperimentato su di me “primo in Toscana” il Rituximab e quasi per miracolo giorno dopo giorno ho visto che le ferite rimargivano e successivamente con una ulteriore cura biologica, mi hanno rifortificato le ossa che il cortisone aveva trasformato …..
    Resto quindi a disposizione se volete, a dare quei consigli e quei suggerimenti che ho sperimentato personalmente, quindi controllare ad informare i malati di controllare la MOC per non avere i problemi di osteoporosi che ho avuto io, a farsi seguire da un oculista, perchè il cortisone danneggia le cataratte, io ho dovuto operarmi. Oggi però sto indirizzando per la mia zona a questi specialisti sopra indicati e soprattutto dando conforto e speranza a chi ha, questa malattia.
    Grazie a voi per il vostro impegno che è molto superiore a quello che sto facendo io, perchè quando arriva la sentenza di questa malattia, i malati non sanno più a chi rivolgersi. Avere un punto di riferimento come voi, è sicuramente un valido appoggio di competenza e aiuto.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.