“MonitoRare”

Il 19 luglio 2018,

presso la Camera dei Deputati di Roma, Sala del Refettorio, è stato presentato “MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR.
I membri del Consiglio Direttivo ANPPI si sono accreditati per presenziare a questo importante incontro istituzionale.
L’evento è stato promosso e introdotto dall’ On.Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
La presidente di UNIAMO, Dott.ssa Tommasina Iorno, si è mostrata estremamente disponibile per avviare una collaborazione con l’ ANPPI.
Il rapporto MonitoRare offre al SSN dati sull’ epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie e all’assistenza, oltre che sull’ organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica.
Il rapporto descrive un 2017 ricco di novità in tema di malattie rare. Ne descriviamo alcune:
– L’adeguamento delle regioni e delle pubbliche amministrazioni al nuovo elenco delle malattie rare di cui all’articolo 52, allegato 7 del DPCM “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza” Dlgs n. 502 del 1992.
– L’avvio delle reti regionali per le malattie rare
– L’implementazione dei registri regionali per le malattie rare (RRMR)
– L’elenco delle MR è stato riorganizzato. In particolare prevede che i gruppi di MR siamo “aperti” in modo da consentire che tutte le malattie rare riconducibili a un gruppo, anche se non puntualmente elencate, abbiano diritto all’esenzione.
Il crescente interesse delle istituzioni, nei confronti degli ammalati rari e dei loro bisogni, è per noi motivo di conforto e incoraggiamento.
Consiglio Direttivo ANPPI

 

 

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