Pemfigoide Oculare Cicatriziale: Testimonianza

Pemfigoide Oculare Cicatriziale: Raccontato da chi lo vive sulla propria pelle.

La convivenza con la mia malattia rara
Pemfigoide cicatriziale oculare

Pemfigoide oculare cicatriziale

IV CONVEGNO NAZIONALE MEDICO-PAZIENTI
PEMFIGO/PEMFIGOIDE

Insorgenza della malattia

Non è semplice parlare di sé, non è semplice rivivere e trasmettere ad altri un’esperienza tanto ricca di ricordi, di paure, di angosce, di rabbia ma anche di soddisfazioni e di risultati buoni. Un’esperienza dirompente, iniziata nel maggio del 2000 nel bel mezzo della mia vita e della mia carriera, un’esperienza che mi ha insegnato il mestiere del paziente.

Fare il Paziente diventa un mestiere, pazienti non si nasce, ci si diventa un po’ alla volta, ci si abitua agli appuntamenti del protocollo terapeutico e con la virtù della pazienza si va avanti. Atteggiamenti psicologici reattivi si sono verificati nella fase di shock/confusione, di diniego, di regressione/depressione, fino alla fase di adattamento e consapevolezza.

Una diagnosi difficile, tardiva, arrivata dopo mesi di disturbi apparentemente non preoccupanti, una banale cheratocongiuntivite con abbassamento del visus, ma che giorno dopo giorno ha sollecitato la massima attenzione, scrupolosità e quasi rabbia da parte degli specialisti. La speranza e la delusione hanno accompagnato le numerosissime visite di illustri medici oculisti. L’alternarsi quotidiano, di miglioramento e di peggioramento ha messo a dura prova il mio equilibrio psicofisico.” Oggi va meglio….Oggi non va..”, parole espresse calorosamente ma fortemente destabilizzanti.

Finalmente arriva la diagnosi, il 22 Maggio 2000, esito di una biopsia congiuntivale eseguita dal Prof.. Stefano Bonini ( Campus Biomedico di Roma) : “Pemfigoide oculare cicatriziale”, malattia autoimmune, grave, rarissima che può portare alla cecità.

Incredulità, dubbi, rabbia per il ritardo, paura di non farcela, viaggio della speranza a Parigi, scelta di una terapia che mi consentisse di conservare, il più a lungo possibile, una buona qualità di vita, anche questa, frutto di mediazione tra impegno affettivo e impegno professionale di due validissimi clinici oftalmologi di Roma.

Il mio carattere, il mio lavoro particolare, una buona dose di fortuna, la presenza continua, significativa, protettiva e impagabile del Prof. Bruno Lumbroso, la disponibilità dei colleghi e conoscenti e la dedizione della mia famiglia, mi hanno aiutato ad intraprendere il lungo cammino che la malattia richiede, con coraggio, perseveranza e fiducia nell’affrontare le battaglie, per vincere, forse un giorno, la guerra.

Adattamento alla malattia

Una qualsiasi disabilità, non solo visiva, non comporta solo i limiti funzionali derivanti dalla minorazione, ma investe tutta l’esistenzialità della persona.

E’ tutt’altro che facile adattarsi ad una malattia inguaribile, logorante per il fastidio continuo agli occhi, curabile per ora con farmaci “orfani”, costosi e non in commercio in Italia (Restasis ciclosporina collirio).

E’ un traguardo spesso lontano, è una maratona faticosa da percorrere, interrotta frequentemente da crisi emotive di prostrazione, rabbia, sfiducia nella medicina, in cui la malattia assume un significato di rottura irreparabile con sé stessi e con gli altri.

Vedere ferita la parte del corpo ( gli occhi), mio orgoglio di bellezza, è l’offesa più grande che non potrà mai e in nessun modo essere riscattata.

Ci si sente più oggetto che soggetto con un forte senso di fallimento del proprio progetto di vita e di inadeguatezza generale.

Si scatenano meccanismi reattivi che inducono una situazione di regressione affettiva e una instabilità psicologica che ritardano l’adattamento e l’accettazione della malattia.

Si va alla ricerca affannosa e inappagabile di sicurezza, gratificazione affettiva, conferme di autostima, fino alla idealizzazione delle figure curanti.

Dal momento infausto della diagnosi al momento della rielaborazione personale del dolore, entrano in gioco altre variabili che regolano il processo di adattamento: le caratteristiche gestionali della malattia ( terapia, sintomi, controlli), i fattori intrapersonali ( età, personalità) e i fattori ambientali ( famiglia, lavoro, relazioni affettive, rapporto medico – paziente).

Un filo rosso unisce quanti vengono colpiti da una malattia seria, il bambino, l’adolescente, l’adulto, ognuno nella propria soggettiva esperienza di dolore entra nella dimensione del significato e soltanto dall’accettazione del problema si può riprendere il proprio progetto esistenziale. E’ necessario aiutarsi a recuperare le capacità psichiche stressate dall’impatto con il mondo della sofferenza che tende ad appiattire per tornare ad essere soggetto, protagonista di sé.

Quando ci si accorge che il senso della vita ha il predominio sulla malattia, sull’angoscia ad essa legata e, sostanzialmente sui sentimenti di morte, solo allora capiamo che ci sono delle naturali risorse di cui spesso perdiamo memoria: riorganizzare la persona, riacquistare l’autonomia, una modalità di pensiero, uno stile di vita, una condivisione di valori, di obiettivi, darsi una norma che si gioca nella padronanza del fare e dell’agire come gli altri.

Aver allontanato il pericolo che il mio “io” possa salutare malinconicamente chi ero prima e chi vorrei essere, ha significato pormi in maniera positiva verso me stessa e verso il prossimo, rafforzando la mia già ferma convinzione che” E’ bene dare se ci chiedono ma è meglio capire quando non ci chiedono….”

Svegliarsi di buon mattino, guardare la mia stellina brillare nel cielo e salutare la mia Madre Celeste, accende di sogno la mia giornata, mi conduce per i sentieri della luce, mi dà la dimensione di un orizzonte antico e nuovo, rinnova in me e con me l’eterna incantevole aurora della speranza.

Ma è forse un privilegio essere malati? Sì .

Si impara molto dalla sofferenza, si comprende che sorridere al domani è un cammino di riscoperta dei sentimenti e dei valori; nella solitudine del dolore si combatte con sé stessi, nel silenzio bocca a bocca con Dio, e se alla fine si vince, hai vinto perché hai la certezza di non essere solo e la vittoria più grande sarà, poter dire ” Ce l’ho fatta”.

Il tempo è scomparso, la promessa è mantenuta. I miei occhi vedono. Oltre ogni speranza hai provveduto, Madre.

Ai miei compagni di viaggio, l’augurio di gustare fino in fondo un momento difficile che finirà.

Roma, 24 maggio 2012
Anna Maria Gentile.

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