PROGETTI IN CORSO

PROGETTI IN CORSO

 

L’ ANPPI è nata per migliorare la qualità di vita delle persone con Malattie Bollose Autoimmuni (MBA),  si adopera dunque per lo sviluppo e il mantenimento di un know-how concreto e operativo su counselling, educazione, prevenzione e informazione.

A tale scopo l’Associazione ha prodotto un PROGRAMMA DI  PREVENZIONE SECONDARIA E TERZIARIA PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE BOLLOSE AUTOIMMUNI.    (Vedi allegato)

 

Finalità :

  • Mettere in atto misure educative volte a prevenire l’instaurarsi o il peggioramento delle disabilità e a migliorare la qualità di vita ed il grado di autonomia degli ammalati.
  • Favorire l’accesso ai servizi attraverso la collaborazione con le unità operative di degenza e con i medici di base.
  • Avviare interventi per evitare l’aggravamento delle disabilità secondarie alle terapie farmacologiche e consentirne un recupero, anche parziale.

 

RACCOLTA DATI PRELIMINARE:

Abbiamo rilevato i bisogni di salute e i fattori di rischio delle persone affette da MBA.

 

Bisogni di salute in MBA:

  • Migliorare la qualità del riposo notturno
  • Scegliere gli indumenti adatti
  • Alimentarsi in maniera adeguata nei casi di interessamento del cavo orale.
  • Immagine corporea e percezione del sé. (Ricordiamo che queste malattie causano gravi inestetismi )
  • Evitare i rischi ambientali come traumi e ustioni

 

Principali fattori di rischio in MBA:

  • Infezione
  • Disidratazione
  • Denutrizione
  • Osteroporosi
  • Diabete
  • Disfunzioni del sistema cardiovascolare
  • Difficoltà di accesso ai centri specializzati
  • Errata gestione delle lesioni

 

DEFINIZIONE OBIETTIVI E AREE D’INTERVENTO

In base ai problemi di salute rilevati, abbiamo dunque stabilito i seguenti obiettivi prioritari:

  1. Fornire informazioni aggiornate e affidabili su:
  • Le patologie
  • Le cure integrative utili alla gestione degli effetti secondari delle terapie
  • I centri di cura specializzati
  • La corretta gestione delle lesioni
  1. Offrire supporto pratico ed emotivo agli ammalati.
  2. Potenziare il networkcare attraverso la diffusione delle informazioni e la collaborazione con medici, ricercatori e caregivers.

 

Abbiamo infine definito quattro aree d’intervento:

INFORMAZIONE – EDUCAZIONE – COUNSELING – ATTIVITA’ISTITUZIONALI

 

PROGETTI AVVIATI:

 

INFORMAZIONE:

  • Revisione dei contenuti scientifici del sito pemfigo.it, curata dalla Dott.ssa Adele Salemme, biologa specializzata in farmacologia medica, autrice di pubbliazioni su Pemfigo e Pemfigoide.
  • Realizzazione di due vademecum per gli utenti: uno con le informazioni di base e uno con i suggerimenti per una nutrizione specifica. In lavorazione con la collaborazione dei medici del Dipartimento di Immunodermatologia dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma.
  • Aggiornamento e ristampa della brochure di presentazione dell’Associazione. A cura dei soci.
  • Creazione di una locandina da affiggere nei reparti di dermatologia che trattano MBA..
  • Redazione elenco aggiornato dei centri medici di riferimento, nei quali vengono somministrate le terapie più efficaci, attraverso l’applicazione di tutte le conoscenze scientifiche disponibili, al di là dei protocolli standard. In collaborazione con il personale medico l’Ospedale Cristo Re di Roma.

 

EDUCAZIONE:

  • Programma di educazione alimentare specifica per le Malattie Bollose Autoimmuni.  Redatto in collaborazione con Carola Pulvirenti, infermiera specializzata in Nutrizione Clinica, in servizio presso l’Istituto Nazionale Malattie Infettive IRCCS L.Spallanzani.

La prima fase di questo programma si è conclusa nel febbraio 2018 con la produzione di una rassegna bibliografica che riporta le più affidabili evidenze scientifiche relative al rapporto fra nutrizione e autoimmunità. Tale rassegna ha avuto l’approvazione e la supervisione della Dott.ssa  Romina Cervigni, biologa nutrizionista della Fondazione Valter Longo. Il Prof. Longo è Direttore  dell’Istituto sulla Longevità all’USC (University of Southern California) – Davis School of Gerontology di Los Angeles e direttore del programma di Oncologia e longevità in IFOM.

Attualmente ne è in corso la revisione da parte del Prof. Amerio dell’Università degli studi G. D’Annunzio di Chieti, una volta approvato verrà pubblicato sul sito.

 

COUNSELING:

  • Counseling telefonico paziente esperto. Il servizio, attivo da diversi anni, è curato dalla Presidente ANPPI Sara Schifano, costantemente aggiornata dai medici di riferimento dell’Ambulatorio Malattie Rare dell’IRCSS Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma.
  • Consulenza telematica con dermatologo esperto in MBA. Avviato in collaborazione con il Dott. Luigi Pilolli, ricercatore presso l’European Project Office dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. Il progetto prevede l’istituzione di una linea telefonica dedicata ai pazienti affetti da MBA e ai loro medici di famiglia.

 

ATTIVITA’ ISTITUZIONALI:

  • Organizzazione congresso annuale ANPPI sulle Malattie Bollose Autoimmuni.  In collaborazione con i medici e ricercatori dell’IDI IRCCS
  • Partecipazione ad eventi:
  • Primo Tavolo di Lavoro dell’Alleanza Malattie Rare: memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani, Roma 9/11/2017.
  • Show your rare, show you care: Celebrazione Giornata Malattie Rare,IDI, 28/02/2018
  • Convegno Pelle&Psiche, Roma, 24/03/2018.
  • Convegno Malattie Bollose, una sfida per il medico:novità nel trattamento e nella diagnosi, Chieti 11/04/2018.
  • Iscrizione presso Eurordis: Federazione Europea di Associazioni Malati Rari.

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