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Siti malattie rare (malattie bollose autoimmuni) | Pemfigo.it

Siti relativi a malattie rare (malattie bollose autoimmuni)

 

  • SIDEMAST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse

http://www.sidemast.org/blog/linee-guida-per-la-diagnosi-e-il-trattamento-delle-patologie-autoimmuni-pemfigoide/

La Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e della Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDEMAST), fondata nel 1885, ha lo scopo di promuovere lo studio ed il progresso delle suddette discipline, l’aggiornamento professionale e la formazione permanente degli associati, l’elaborazione di linee guida e la promozione di trials di studio e di ricerche scientifiche. Nella sezione “dermatologia”, “blog dermatologico” sono riportate le linee guida per la diagnosi e il trattamento delle patologie bollose autoimmuni.

 

  • Manuale MSD su malattie bollose

https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/disturbi-dermatologici/malattie-bollose/

I manuali MSD sono pubblicati dalla società farmaceutica americana Merck & Co sia nella versione per professionisti che nella versione per pazienti. Hanno come scopo di fornire informazioni sanitarie accurate, accessibili e fruibili, permettendo decisioni più informate, migliori rapporti tra pazienti e professionisti, migliori risultati nell’assistenza sanitaria in tutto il mondo. Nel link sopra riportato, sono riportate informazioni ed indicazioni relative alle malattie bollose.

 

  • HAS – Haute Autorité de Santé

https://www.has-sante.fr

L’Alta Autorità francese sulla salute (HAS) ha come obiettivo generale contribuire alla regolamentazione del sistema sanitario per ottenere un miglioramento della qualità della salute e dell’efficienza. Le sue molteplici attività, svolte grazie all’istituzione di diverse commissioni, includono principalmente la valutazione dell’utilità medica di tutti gli atti, i servizi e i prodotti sanitari coperti dall’assicurazione sanitaria e il fornire agli operatori sanitari strumenti, guide e metodi per contribuire a migliorare la qualità della pratica professionale e dell’assistenza ai pazienti.

 

https://www.niams.nih.gov/health-topics

L’Istituto Nazionale per l’Artrite e per le Malattie Muscoscheletriche e della Pelle, appartenente all’Istituto Nazionale della Salute, ha come obiettivo di contribuire nella ricerca delle cause, trattamento e prevenzione delle suddette malattie. Nella sezione “health topics” è possibile trovare informazioni riguardo le malattie bollose autoimmuni.

 

  • DermNet NZ

https://www.dermnetnz.org/topics

DermNet NZ è un sito web di proprietà di DermNet New Zealand Trust, contenente informazioni sulle malattie della pelle. È stato certificato HON (Health on The Net) dal 1996 ed è in continuo sviluppo. I testi sono scritti e revisionati da un team di dermatologi, altri operatori sanitari, medici e studenti.  

  • Mayo Clinic

https://www.mayoclinic.org/

Mayo clinic è un’organizzazione non-profit per la pratica e la ricerca medica presente negli Stati Uniti d’America. Suo obiettivo è promuovere la speranza e contribuire alla salute e al benessere del paziente, fornendogli la migliore assistenza possibile attraverso l’integrazione di pratica clinica, educazione e ricerca.

 

  • ERN SKIN – European Reference Networks Skin

What’s the ERN-Skin ?

Le reti di riferimento europee (ERN) riuniscono operatori sanitari altamente specializzati di diversi Stati membri dell’Unione Europea. In particolare l’ERN SKIN punta a migliorare la gestione dei pazienti con malattie rare della pelle, complesse e non diagnosticate, migliorando la qualità e l’accesso a cure mediche altamente specializzate. Inoltre funge da punto focale per la formazione e la ricerca medica, la divulgazione delle informazioni e la valutazione dell’assistenza sanitaria.

L’ERN-SKIN ha l’approvazione ufficiale delle tre principali società europee nel campo delle dermatologia quali l’Accademia Europea di Dermatologia e Venereologia (EADV), la Società Europea di Dermatologia Pediatrica (ESPD), il Forum Europeo di Dermatologia (EDF). Inoltre ha anche il supporto di Eurordis.

 

  • Malattie rare regione Lazio

http://www.regione.lazio.it/malattierare/index.php

È la sezione dedicata alle malattie rare nel sito della regione Lazio in cui sono segnalate news ed eventi, il percorso da seguire per ottenere l’esenzione, articoli scientifici in materia e i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, detti PDTA.

 

  • Malattie rare IDI

http://www.idi.it/ambulatori/ambulatori-1/malattie-dermatologiche-rare1

L’ambulatorio dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) è il Centro regionale di riferimento per la diagnosi e la cura delle malattie dermatologiche rare, sia quelle geneticamente determinate, sia quelle dovute ad altre cause. Inoltre è la fonte per il reclutamento di pazienti per studi di ricerca e trials clinici, che vengono effettuati con i Laboratori di Ricerca dell’IDI e con vari gruppi di ricerca internazionali.

 

  • Orphanet

http://www.orpha.net

Orphanet, portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, è stato fondato in Francia dall’Istituto Nazionale francese per la Salute e la Ricerca Medica (INSERM) nel 1997 ed è diventato un progetto europeo a partire dal 2000, mediante lo stanziamento di fondi dedicati da parte della Commissione Europea. Coinvolgendo 40 paesi in Europa e nel mondo, ha creato una rete in cui riunisce ed incrementa le conoscenze sulle malattie rare allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti.

 

 

 

  • EDF – European Dermatology Forum

http://www.euroderm.org

L’European Dermatology Forum è un’organizzazione professionale senza scopo di lucro, fondata nel 1997 da un gruppo di leader europei di professori di Dermatologia, dedicata al miglioramento della salute della pelle delle persone in Europa. I principali obiettivi sono fornire consulenza e facilitare la comunicazione tra dermatologi, agenzie governative europee, industria, associazioni accademiche e pazienti; promuovere il più alto standard possibile di prevenzione e cura delle malattie della pelle, producendo linee guida europee; assicurare ed espandere le basi scientifiche della dermatologia collaborando con altre società quali ad esempio EADV, ESDR, UEMS, EADO; fornire piattaforme per l’insegnamento basato sul web e l’aggiornamento ECM, Educazione Medica Continua.

 

  • CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare

http://www.iss.it/cnmr

Il Centro Nazionale Malattie rare è un centro dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) dedito alla ricerca, alla consulenza e alla documentazione sulle malattie rare e farmaci orfani finalizzata alla prevenzione, al trattamento e alla sorveglianza. Il CNMR ha instaurato con le Associazioni di pazienti numerose e proficue collaborazioni su vari progetti; in particolare, ha realizzato diversi studi per valutare l’accessibilità ai servizi sociosanitari, la qualità dell’assistenza e della vita nelle persone con malattia rara e nei loro familiari.

 

  • OMAR – Osservatorio MAlattie Rare

https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare

L’Osservatorio MAlattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari. Nasce dall’esigenza dei media generalisti e dei cittadini/pazienti di poter identificare, tra la grande quantità di materiale di tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, fonti e contenuti realmente affidabili ma al tempo stesso fruibili.

 

 

 

 

 

Siti relativi ad associazioni pazienti

 

  • IPPF – International Pemphigus & Pemphigoid Foundation

http://www.pemphigus.org/

La fondazione internazionale pemfigo e pemfigoide ha come principale obiettivo quello di migliorare la qualità di vita delle persone affette da pemfigo e pemfigoide. In particolare mira a fornire ai pazienti e ai medici di tutto il mondo informazioni relative a queste malattie autoimmuni bollose e ai pazienti conforto e sostegno necessari per migliorare la qualità della vita in modo che questa sia attiva e produttiva. Pubblica opuscoli informativi e newsletter e fornisce informazioni aggiornate sulle attuali sperimentazioni cliniche in cui i pazienti possono essere in grado di partecipare.

La garanzia di ricevere informazioni aggiornate sulle malattie e sui trattamenti è data dalla collaborazione continua della fondazione con medici e leader nella comunità medica, quali National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) e American Academy of Dermatology (AAD). L’IPPF è anche un membro attivo di altre organizzazioni quali il National Health Council (NHC), la Coalition of Skin Diseases (CSD) e l’International Alliance of Patient Organisations (IAPO).

 

  • APPF – Association Pemphigus Pemphigoide France

http://www.pemphigus.asso.fr

L’associazione francese pemfigo e pemfigoide ha come obiettivi fornire informazioni, contatti e supporto alle persone affette e ai loro familiari per poter affrontare meglio queste malattie e migliorare la loro qualità di vita; informare medici e dentisti su queste malattie rare in modo da evitare diagnosi errate o tardive che possono causare un aggravamento della malattia; promuovere la ricerca per comprendere l’eziopatogenesi del pemfigo e pemfigoide e per trovare nuovi farmaci più mirati e meno aggressivi; mettere in comunicazione medici, autorità pubbliche e pazienti; stabilire legami anche con altri gruppi, associazioni e fondazioni di pazienti con altre malattie autoimmuni o malattie rare.

 

  • EURORDIS – Rare Diseases Europe

https://www.eurordis.org/it

EURORDIS, malattie rare in Europa, è un’alleanza non-profit che dà voce a 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa, raggruppando oltre 700 associazioni di malati in 69 paesi. Fondata nel 1997, è sostenuta dai propri soci e da AFM-Telethon, dalla Commissione Europea, da fondazioni e dall’industria farmaceutica. Obiettivo di EURORDIS è di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare, sostenendo la loro causa a livello europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo di farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati e le loro famiglie, promuovendo una campagna di sensibilizzazione.

 

  • CORD – Canadian Organization for Rare Disorders

https://www.raredisorders.ca/

CORD è un’organizzazione nazionale del Canada composta da gruppi di pazienti che rappresentano individui e famiglie colpite da disturbi rari. Fornisce programmi e risorse per sostenere una politica sanitaria che tuteli le persone affette. Grazie alla collaborazione con governi, ricercatori, medici ed industrie farmaceutiche, promuove ricerca, diagnosi, trattamento e servizi per le malattie rare.

  • Rare Diseases Croatia

http://www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia

Rare Diseases Croatia è un’associazione sociale di beneficenza, senza scopo di lucro e non governativa che riunisce altre associazioni con membri con malattie rare e individui con malattie rare in una comunità unica dell’area croata. Lo scopo principale è raggiungere, armonizzare e proteggere i loro diritti e interessi individuali e comuni.

 

  • UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare onlus

http://www.uniamo.org

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel 1999 dalla volontà di venti associazioni di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. E’ un’organizzazione non lucrativa riconosciuta di utilità sociale. Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per oltre 600 patologie rare rappresentate.

 

  • RDUK – Rare Disease UK

https://www.raredisease.org.uk

Rare Disease UK è l’associazione nazionale inglese che fornisce una voce unita per la comunità delle malattie rare riportando le esperienze di pazienti e famiglie coinvolte. Obiettivo è garantire a quest’ultimi una salute ed una qualità di vita migliori, lavorando con i dipartimenti sanitari in tutto il Regno Unito.

 

  • RareConnect

https://www.rareconnect.org

RareConnect è una piattaforma sicura e facile da usare in cui i pazienti affetti da malattie rare, le loro famiglie ed altre associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. All’interno della rete sono presente dei moderatori esperti.

 

 

 

Linee guida nazionali ed internazionali

 

  • Linee guida per la diagnosi e cura del pemfigoide bolloso adattate per l’Italia da quelle prodotte dall’European Dermatology Forum (EDF) e dall’European Academy of Dermatology and Venerology (EADV): Cozzani et al, 2018

 

  • Linee guida per la diagnosi e cura del pemfigo adattate per l’Italia da quelle prodotte dall’European Dermatology Forum (EDF) e dall’European Academy of Dermatology and Venerology (EADV): Feliciani et al, 2018

 

 

 

  • Linee guida per la diagnosi e cura del pemfigoide bolloso redatte dall’Alta Autorità francese sulla Salute (HAS): linee guida PB (HAS)

 

 

  • Linee guida per la diagnosi e cura del pemfigoide bolloso redatte dall’Associazione britannica di Dermatologi (BAD): linee guida PB (BJD)

 

  • Linee guida per la diagnosi e cura del pemfigo redatte dall’Associazione britannica di Dermatologi (BAD): linee guida pemfigo (BJD)