Carissimi, era il 2006 quando all’età di 57 anni, mi sono sentito pian piano delle bolle in gola e nel palato.
Queste si trasformavano in piaghe e invadevano la bocca. Il palato era da prima bianco e poi rosso e sanguinolento.
Non mangiavo altro che ricotta e latticini, ma faceva molto male ingoiare o solo deglutire, credevo proprio di non farcela.
Nulla serviva fare visite da otorini e medici di tutte le categorie, nessuno capiva cosa avessi.
Al fine, dopo un anno di dolori, in Ospedale al reparto di oncologia orale, il Professor Gandolfo mi diagnosticò per la prima volta il “Pemfigo Volgare” (mi disse subito che era una malattia mortale) ma con dosi massicce di cortisone e immunosoppressori mi tirò fuori dal tunnel. Ho riacquistato la normalità, se pur con i danni che queste “sante” medicine mi davano.
Ho quindi cercato sul web chi potesse avere il mio problema e cosa fare per solidarietà con altri ed è qui che ho conosciuto Sara che mi ha subito confortato e insieme abbiamo percorso la strada della conoscenza di questa rara malattia, tramite i convegni che si sono tenuti presso l’I.D.I di Roma.
Insieme abbiamo raccolto decine e decine di persone con lo stesso nostro problema e tutti avevano avuto le nostre stesse perplessità, difficoltà a capire cosa avessero. Tutto ciò serviva per per conoscere la malattia del pemfigo e pemfigoide e cercare aggiornamenti agevolando la ricerca.
Mi colpì la frase del Dottor Didona che disse. “ il pemfigo e pemfigoide sono malattie inguaribili ma curabili”. Grazie a loro abbiamo avuto nozioni più approfondite sulla materia.
Questo ci ha dato l’idea che si può anche convivere con questa malattia se si seguono le cure che questi eccellenti medici ti prescrivono.
E’ stata l’alba di un grande percorso, che ha aperto una nuova concezione della diagnosi.
Insieme per non soffrire, non sentirsi “rari”. Insieme per confrontarci, consolarci per fare amicizia disinteressata e affettuosa come Sara ed altri amici di sventura.
Ogni incontro, anno dopo anno, portava nuove conoscenze, amicizie solidali, persone su cui poter contare; consigli, indirizzi, novità, aggiornamenti e sopratutto informazioni più precise sulla malattia.
Quanto si è prodigata Sara, dedicando con tutto il cuore la propria esperienza e tempo!.
Complimenti e riconoscenza a Filippo che è riuscito a far rientrare il medicinale Rituximab, indispensabile per la nostra cura, nel programma terapeutico del pemfigo: Voglio ricordare l’impegno svolto collaborando con alcuni medici, nel preparare il protocollo affinché il Rituximab (farmaco biologico) venisse approvato per la cura del pemfigo e alcuni casi di pemfigoide. Un gran lavoro fatto puramente in maniera gratuita e generosa, rimettendoci del proprio tempo, dedizione e soldi pure.
A loro chiedo di proseguire per il nostro bene ed interesse, con la pazienza, buon senso, maturità, intelligenza che hanno sempre mostrato.
A loro va il nostro più caro plauso ed ammirazione oltre ad un carissimo ringraziamento per ciò che hanno fatto e faranno.
Mi metto a vostra disposizione, carissimi ammalati, per consolidare questo principio di amicizia e dedizione solidale; per continuare a seguirvi con lo stesso spirito di generosa magnanimità che rappresenta questo gruppo.
Un abbraccio sincero a tutti.
Mario.
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Comunicazione dal Team di Pemfigo.it:
18 marzo 2022 il nostro ‘Mario ‘ ci ha lasciato.
Questo il mio pensiero per Lui:
Cari Amici,
oggi pomeriggio Michele mi ha comunicato che il nostro ‘Caro Mario di Torino’ è andato in cielo.
Mi è venuta in mente la sua bellissima e struggente lettera che aveva scritto per la sua Anna. Ora è con lei per essere nuovamente insieme. Non sapevo che stesse male: per sé stesso è stato coraggioso.
La sua improvvisa malattia è stata la strada che desiderava per il cielo? Chissà!
E che dire… ci ha spiazzato tutti.
In ogni caso lo ricorderemo per quello che era: fedele nell’amicizia, scherzoso negli incontri, serio nelle decisioni e comico in tavola e in compagnia: UNA BELLA PERSONA che in cielo apprezzeranno.
Non ci mancherà perchè, quando saremo insieme, parleremo di lui e sarà come averlo con noi.
Ciao Mario, Amico Caro dal Grande Cuore.
Sara.
