Nell’estate del 2004 inizia la mia lotta al pemfigo volgare.
In quel periodo ero solito frequentare un massaggiatore in quanto avevo la schiena che mi creava più di qualche fastidio, così in una seduta di massaggi il massaggiatore si blocca e mi dice: ‘ha parecchie bolle sulla schiena e non voglio mettere le mani perchè si potrebbero rompere, fatti vedere!’
Era da un periodo che soffrivo di mal di gola e mancanza di voce ma pensavo… boh. Vado così da un otorino che individua subito la patologia indicandomi di consultare un dermatologo.
Così faccio e il dermatologo mi manda in ospedale nella mia zona, che una volta fatta una biopsia mi confermano che si tratta di pemfigo. Io penso “che roba è” e mi attengo alla cura che mi sottopongono (cortisone a scalare) ma che io faccio molto male non rispettando le dosi perché impaurito da questo farmaco. Passano dei mesi e peggiorando la situazione (croste in testa, bolle su tutto il corpo, fatica a mangiare e parlare) mi consigliano di sentire una struttura più idonea per la cura da seguire (prendevo cortisone e azatioprina).
Passo in cura a Firenze, per tutta l’estate 2005, con tre ricoveri e dosi di cortisone da 1 grammo in boli ma, la situazione non migliora. Disperato provo una telefonata a Roma all’ospedale IDI e mi sento dire che si può combattere il pemfigo. Con poche speranze ma volendo provare a non tralasciare nulla di possibile mi ricovero dal Dott. Didona che dopo 6 sessioni di ricovero di tre giorni ciascuna mi mette in carreggiata, ovvero spariti i sintomi. Sono stato curato con infusioni di Endoxan a cicli di 21 giorni tra le stesse. Un sogno, che però dura circa 18 mesi e poi il mio amico si ripresenta. Altro ricovero e stavolta il dott. Didona mi consiglia il Rituximab. Detto fatto, due infusioni a distanza di 15gg, in breve tempo sospeso il cortisone “un sogno”. Dopo circa 18 mesi eccolo ancora, ma meno forte di prima, passo dal Dott. Didona per vedere di rifare il farmaco ma con mia grande sorpresa mi dice che purtroppo l’ospedale è in crisi economica e che non ci sono i fondi per l’acquisto del farmaco e quindi bisogna ritornare al vecchio farmaco. Con il morale a pezzi torno a casa con l’intenzione di sondare altri ospedali per il Rituximab e lo trovo a Verona, quindi più vicino a casa, seguito da un bravo Prof. Rifaccio il rituximab, stavolta in day hospital, con buoni risultati e per tre anni tutto ok, poi eccolo qui.
Altra sessione di rituximab e da questa volta in poi ogni 18/24 mesi circa lo devo ripetere, mantenendo però 5 mg di cortisone giornaliero e nonostante ciò si ripresenta sempre, non più aggressivo come prima però.
Un saluto a tutti.
Antonio.
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