E così ebbe inizio… S.A.R.A.! | Pemfigo.it

Siamo Ammalati Rari… Aiutiamoci!

Nell’autunno 2006 misi in pratica la risposta alla domanda: ‘perchè a me’? e… semplicemente ci attivammo in modo che il 29 gennaio 2007 tutto fosse pronto per avere on-line questo sito, con un solo scopo/motivo: aiutare gli ammalati smarriti, sconcertati, che non sanno cosa fare quando gli viene diagnosticata una malattia rara, come me…

tramite mio figlio che si era specializzato nella creazione dei siti, aprimmo in internet questo sito: il primo sul pemfigo scritto da un’ammalata. Un’idea scaturita anche dalla necessità  di conoscere altre persone con le tue stesse problematiche, per dare la possibilità di potersi confrontare, parlare, aiutare e soprattutto incoraggiare nel vivere e convivere con questa malattia. Con quanti familiari ho parlato perché gli ammalati erano distrutti fisicamente e psicologicamente!

Ho sentito sempre, seppur stessi bene, dentro di me il desiderio di dare quella speranza che viene a mancare, io dovevo far sapere che la cura su di me aveva funzionato, che accettare la malattia e porsi favorevolmente ai trattamenti puo’ aiutarti  a  metterla nell’angolo  e , così, riprenderti in mano la vita. Ci sono riuscita?  La risposta potete darla solo voi cari ammalati che mi avete conosciuta.

 Da allora ne è passata di acqua sotto i ponti:

– le informazioni su internet ci sono

– le informazioni fra ammalati fanno rete

– le cure sono migliorate nel senso che i farmaci biologici la fanno da padroni

– altre strutture ospedaliere possono soddisfare le esigenze dei malati

– si sono create comunicazioni fra ammalati di altre realtà nel mondo.

Una considerazione che posso fare è che negli ultimi anni l’età media degli ammalati si è molto abbassata, anche i giovani, purtroppo, conoscono questa malattia.

Parlare con genitori di bambini piccoli con pemfigoide, credetemi, crea una stretta al cuore.   Io sono sempre stata positiva e vedo in questo cambiamento: l’energia, la forza dei giovani che potranno, con la tecnologia a loro familiare, essere una  risorsa fruttuosa per il futuro.

Sempre per VOI, un messaggio di speranza e serenità:  di pemfigo si può andare in remissione senza farmaci e quindi invecchiare. Il futuro ci aspetta, uniti siamo forti, ci saranno alti e bassi ma adesso non siamo più soli, avremo sempre una persona da chiamare, perché  “Solo insieme possiamo raggiungere ciò che ciascuno di noi cerca di raggiungere da solo” (Karl Theodor Jasper)

29-1-2007 / 29-1-2020 – S.a.r.a.: Siamo Ammalati Rari – Aiutiamoci!

Dal TEAM:

Vogliamo ripartire dai bisogni base, dall’esigenza degli ammalati (neo-diagnosticati e non) di avere supporto, informazioni, guida e soprattutto di non sentirsi soli.

Questo il principio ispiratore che ci ha portato a ripartire dal sito pemfigo.it, semplicemente 13 anni dopo aver creato e avviato l’associazione pazienti. 

Perché dopo 13 anni e tanto lavoro, abbiamo percepito che questi bisogni base, erano le esigenze degli ammalati.

Ripartiamo da qui, da “pemfigo.it”, con l’obiettivo di aiutare chi ne ha bisogno, facendo leva sulle esperienze e sulle conoscenze che i malati rari acquisiscono durante il loro percorso, e sul cuore e sull’anima di chi ha combattuto o sta combattendo, ogni giorno, questa difficile battaglia . 

‘Ogni persona che incontri sta combattendo una battaglia di cui non sai niente. Sii gentile, … sempre’ . Platone

Il Team di Pemfigo.it