S.A.RA: Siamo Ammalati Rari… Aiutiamoci!
Nell’autunno 2006 misi in pratica le risposte alle domande: ‘perchè a me’? – Perchè questa malattia così invalidante, dolorosa, difficile da diagnosticare se non si presenta in modo esplicito, perchè Signore… ? e… semplicemente ci attivammo in modo che il 29 gennaio 2007 tutto fosse pronto per avere on-line questo sito, con un solo obiettivo: aiutare gli ammalati smarriti, sconcertati, che non sanno cosa fare quando gli viene diagnosticata una malattia rara, come me…
me, chi? Sara, ammalata di pemfigo volgare dal 2003 – curata dal Dottor Didona nel luglio 2006 e in remissione dal 10 agosto 2007;
– tramite mio figlio Alessio, che si era specializzato in Informatica, aprimmo in internet questo sito: il primo sul pemfigo/pemfigoide rivolto agli ammalati. Un’idea scaturita anche dalla necessità di conoscere altre persone con le tue stesse problematiche, per dare la possibilità di potersi confrontare, parlare, aiutare e soprattutto incoraggiare nel vivere e convivere con questa malattia. Con quanti familiari ho parlato perché gli ammalati, purtroppo, erano distrutti fisicamente e psicologicamente! era chiedere troppo, accettare la malattia e parlare del loro soffrire.
Ho sentito sempre dentro di me, seppur stessi bene, il desiderio di dare quella speranza che viene a mancare, io dovevo far sapere che la cura su di me aveva funzionato, che accettare la malattia e porsi favorevolmente ai trattamenti può aiutarti a metterla nell’angolo e , così, riprenderti in mano la vita. Ci sono riuscita? La risposta potete darla solo voi cari ammalati che mi avete conosciuta.
Da
allora ne è passata di acqua sotto i ponti:
– le
informazioni su internet ci sono
– le
informazioni fra ammalati fanno rete
– le cure
sono migliorate nel senso che i farmaci biologici la fanno da padroni
– altre
strutture ospedaliere possono soddisfare le esigenze dei malati
– si sono
create comunicazioni fra ammalati di altre realtà nel mondo.
Una considerazione che posso fare è che negli ultimi anni l’età media degli ammalati si è molto abbassata: anche i giovani, purtroppo, conoscono questa malattia. Auspico che l’energia e la forza dei giovani, potranno, con la tecnologia a loro familiare, essere una risorsa fruttuosa per il futuro di questo progetto.
Parlare con genitori di bambini piccoli con pemfigoide, credetemi, crea una stretta al cuore.
Sempre per VOI, un messaggio di speranza e serenità: di pemfigo si può andare in remissione senza farmaci e quindi invecchiare.
Il futuro ci aspetta, uniti siamo forti, ci saranno alti e bassi ma adesso non siamo più soli, avremo sempre una persona da chiamare, perché “Solo insieme possiamo raggiungere ciò che ciascuno di noi cerca di raggiungere da solo” (Karl Theodor Jasper)
29-1-2007 / 29-1-2023 – S.A.R.A.: Siamo Ammalati Rari – Aiutiamoci!
Dal TEAM:
Vogliamo aiutarvi dai bisogni di base, dall’esigenza di ogni ammalato per dare supporto, informazioni. Vogliamo Essere guida e soprattutto colmare quel sentirsi soli, impotenti, senza via di fuga.
Questo il principio ispiratore che ci ha portato ad iniziare e continuare con il sito pemfigo.it,
Con “pemfigo.it”, l’obiettivo è sempre aiutare chi ne ha bisogno, facendo leva sulle esperienze e sulle conoscenze che i malati pemfigosi del team hanno acquisito durante il loro percorso. E sul cuore e sull’anima di chi ha combattuto o sta combattendo, ogni giorno, questa difficile battaglia: NOI CI SIAMO.
sos.pemfigosi@gmail.com – il nostro contatto via mail
‘Ogni persona che incontri sta combattendo una battaglia di cui non sai niente. Sii gentile, … sempre’ . Platone
Il Team di Pemfigo.it
