Santina

Correva l’anno 2000  e…..  sembra l’inizio di un film, invece è l’inizio di un incubo, un incubo chiamato ‘PEMFIGO’.  

Mi presento: mi chiamo Santina, ho 41 anni, un marito e una figlia adolescente, vivo in una splendida isola, la Sicilia e la mia vita scorre serena tra gli alti e bassi di noi esseri umani.

Nei primi di gennaio del 2000 mi accorgo di diverse “afte” nella mia bocca. Erano molto dolorose e così ho cominciato a usare i soliti colluttori, ma non riuscivo a debellarle anzi aumentavano sempre più. A questo punto consultai dei dentisti, ma non capivano  perché, nonostante le cure che mi prescrivevano, non andassero via. Mangiare, masticare e inghiottire cominciarono ad essere molto dolorosi e così decisi di rivolgermi ad altre tipologie di medici: internisti, otorini, medici generici. Tutti  facevano diagnosi e naturalmente prescrivevano cure diverse, peccato che nessuna di esse funzionava. Intanto la situazione era diventata grave al tal punto che dovetti ricorrere al pronto soccorso molte volte. Stavo perdendo peso, assumevo antibiotici, antivirali etc. Anche la situazione psicologica stava crollando: ero sempre più nervosa e sfiduciata. Non sapevo che fare, mio marito chiese aiuto al mio medico curante che ci consigliò di rivolgerci ad una dermatologa. Il consiglio ci stupì, perché avendo consultato uno dei migliori internisti di Palermo, non credevamo che una dermatologa, tra l’altro appena laureata, potesse capire ciò che mi stava succedendo. Invece lo capì: si trattava del PEMFIGO VOLGARE, rara malattia autoimmune. Peccato che non avesse idea di come curarla. Non tenendo conto del mio peso (48 Kg) né del mio stato psicologico, mi riempì di cortisone fino ad arrivare a 150 mg. die.  Per la cronaca: io mi nutrivo appena usando una cannuccia. Come avrei potuto reggere tutto quel cortisone. E Infatti non lo ressi, caddi in uno stato profondo di depressione e smisi di essere una persona normale. Mio marito, disperato, fece mille ricerche e così riuscì a trovare un’ammalata di Pemfigo, Annalisa, che viveva a Roma.  La Signora fu molto gentile, si mise a disposizione e ci aiutò in ogni modo.   Ci  indicò come Ospedale d’eccellenza per la cura del Pemfigo: l’I.D.I.  di Roma.  Arrivammo a Roma il 16 agosto, faceva un gran caldo e subito fui ricoverata.  Il medico che si prese cura di me si chiamava  S….., medico burbero ma esperto. Per prima cosa mi disintossicò dalle grandi quantità prescrittami dalla dermatologa e associò un altro farmaco al cortisone: l’aziatoprina ,  un immunosoppressore. Dopo una settimana di ricovero tornai a casa e continuai la cura. Ma ormai il danno era fatto, i troppi farmaci presi e le alti dosi di cortisone associati alla mancanza di un nutrimento adeguato mi avevano stremata. La ripresa fu lenta e dolorosa. La mia famiglia pagò il prezzo dell’incompetenza dei medici. Annalisa telefonava spesso e mi era di conforto, poi nel 2007 ci parlò di Sara, una signora torinese, anche lei ammalata di pemfigo che aveva in mente l’idea di creare un’associazione per gli ammalati, dove avremmo potuto scambiarci esperienze, consigli ecc. e utilizzare un sito che stava realizzando il figlio. Sembrava un sogno, così ci mettemmo in contatto con Sara che creò davvero l’associazione e in seguito ne divenne il presidente. A.N.P.P.I.  fù il nome dato all’associazione. Con l’avvento di internet, che piano piano in quegli anni si era consolidato sempre più, tutto divenne più facile. Ormai noi ammalati comunicavamo e ci tenevamo in contatto su tutte le novità. Quando ci conoscemmo di persona al primo convegno del 18 maggio 2009  a Roma, fu’ un’emozione indescrivibile.

Io intanto mi ero ripresa, continuavo le mie cure, mi recavo a Roma per controllo e a volte mi ricoveravo perché subentrava una ricaduta. Nel 2010, per la prima volta, i medici dell’I.D.I.  mi cambiarono cura, mi trattarono con un farmaco monoclonale biologico “Rituximab” che mi avrebbe permesso di andare in remissione molto  più a lungo. Da allora ad oggi, faccio infusioni di Rituximab ogni  2/3 anni. Quello che tengo a sottolineare non è tanto il calvario che io e la mia famiglia siamo stati costretti a subire, ma l’umanità, l’amicizia, la voglia di aiutare che da tutto questo è scaturita.

Le persone che ho conosciuto, mi hanno permesso con le loro storie e il loro supporto, di affrontare e superare uno dei periodi più bui della mia vita. Ringraziarli uno per uno sarebbe impossibile, ma loro sanno quanto sono importanti per me perché ci sentiamo spesso e a volte ridiamo pure del mostro chiamato ‘PEMFIGO’.  

Cito nei miei ringraziamenti Annalisa e Sara che sono e saranno sempre due delle colonne portanti della mia vita. Desidero dire a tutti quelli che purtroppo si approcciano a questa malattia di non  disperare, vari centri in Italia  si occupano di  Pemfigo e che la ricerca è continua. BUONA VITA  A TUTTI.