Sara

Nel luglio 2002 avevo una piccolissima crosticina, simile alla testa di uno spillo, vicino al naso che non si staccava mai.  Decido di mettere un velo di cortisone e tutto tornò alla normalità, almeno così pensavo…

Nel marzo del 2003 comparve, sullo zigomo destro, una pustolina pruriginosa, d’istinto la tocco e con mio stupore la pelle che la ricopriva viene via lasciando una piaghetta tonda di pelle viva di circa 4/5 mm. simile ad una bruciatura d’acqua bollente.

Mi guardo con attenzione allo specchio, intuisco che quella manifestazione non è usuale, la disinfetto con l’acqua ossigenata e a protezione , spalmo una crema per le bruciature. Passano i giorni, la piaga non guarisce, al contrario altre piccole pustoline escono lì intorno e seguono la stessa procedura: quando le tocco, la pelle viene via.  Prendo appuntamento dal dermatologo che ipotizza una dermatite, mi prescrive una crema più compresse di antibiotico.  Questo iter si ripeterà da maggio a metà settembre quando nel frattempo le afte ed il mughetto in bocca avevano già toccato tutte le gengive, lasciando le mucose delle pareti interne delle guance e delle labbra senza alcuna protezione: lo strato di pelle veniva via da tutta l’arcata dentaria come la pellicina delle cipolle lasciandomi, a contatto della saliva, un dolore e bruciore immenso. La lingua si presentava gonfia con: tagli, fessurazioni, solchi profondi  al centro; ogni movimento procurava sanguinamento e di conseguenza odori maleodoranti.  Potevo solo ingerire liquidi come il brodo di carne, di verdura, l’acqua unicamente con la cannuccia. Non avevo più mucosa sana e qualsiasi cosa che ingerissi era una sofferenza atroce.

Per la pelle invece, nei cinque mesi dall’esordio avevo contattato 7 dermatologi perché le cure non funzionavano: ad un lieve migloramento che mi portava a sperare, seguiva un importante aggravamento. Le bolle spuntarono anche sul corpo qua e là. Il viso, dove tutto iniziò, era diventato una maschera di: croste, siero, acqua, sangue, pomate di tutti i colori,  insomma un viso inguardabile. A tal proposito mi viene in mente che quando andai dall’oculista in ospedale per un bruciore agli occhi, l’infermiera si assentò per ripresentarsi con i guanti e la mascherina: il mio viso, alla vista, suscitava negli altri un senso di repulsione, ribrezzo, oltre alla paura del contagio. Addirittura qualche amica non si fece più sentire. Anche per me guardarmi allo specchio non era facile ma, in quei momenti hai sempre la speranza che dalla sera alla mattina qualcosa migliori e quel farmaco finalmente porti dei risultati.

Il cavo orale non migliorava e mio marito allarmato mi portò dal dentista, anche lui si spaventò della situazione e mi fece una lettera di presentazione al primario dell’ospedale che subito mi ordinò la biopsia, il cui esito fu’: PEMFIGO VOLGARE.

Il primo di ottobre fui ricoverata. Non esagero nel dire che ero più morta che viva, l’emoglobina era scesa a 7, il primario e tutti gli assistenti insistevano nel farmi firmare l’autorizzazione per una trasfusione di sangue, io rifiutai ma accettai che mi facessero le endovene di ferro.

La cura immediata e salva vita, come si sa, fu ed è ancora oggi, il cortisone e grazie a Dio nel giro di una settimana, riuscì a migliorare la situazione e a darmi un po’ di sollievo in bocca: potevo alimentarmi.

Dopo 12 giorni, provarono con l’olio di mandorle a togliermi un po’ di croste dal viso, un’infermiera esperta con tanta pazienza ed esperienza, iniziò dal basso con una garzina e piano piano le croste vennero via. Terminato tutto il viso, andò a prendere uno specchio che mi diede, mi guardai e con mia grande sorpresa, vidi un viso pulito dalla pelle rosea come un bambino, nessun segno di cicatrice. Potete immaginare come potessi sentirmi. Ero rinata, il mio primo pensiero fu: <Finalmente dopo tanto tempo, posso toccare l’acqua e farmi una doccia>.

Dopo 15 giorni tornai a casa contenta di essere con la mia famiglia ma preoccupata di dover prendere il cortisone a vita.

Cosa che feci per ben due anni e mezzo. Poi la malattia si ripresentò e per la prima volta ebbi il coraggio di andare su internet per sapere cosa mi era capitato, cosa fosse il pemfigo.

Lessi fino a notte tarda, le informazioni erano preoccupanti: di pemfigo si poteva morire.

Non smettevo di leggere, la mia curiosità non si accontentava, non trovava la risposte giuste alle domande:  perché mi sono ammalata? cosa scatena questa malattia dal nome buffo e mortale? è contagiosa?,  è genetica?.  La mia cocciutaggine venne premiata perché un ammalato, lasciando un recapito telefonico,  scriveva che da circa 5 mesi non prendeva più cortisone e stava bene.

Andai a letto con il proposito che all’indomani l’avrei chiamato. Non riuscii a dormire, i pensieri come nuvoloni neri si alternavano nella mia mente: quanto sarei vissuta? I miei figli sarebbero rimasti soli? Cosa fare e dare la precedenza? Perchè questa malattia rara proprio a me?

Quante paure la notte trascina con sé ma, fortunatamente l’orologio scandisce il tempo e s’era fatto mattino e avrei chiamato quella persona. Mi rispose Giuseppe, dicendomi con tono serio e deciso di andare in un centro specializzato per queste malattie: l’IDI.

Presi appuntamento e a metà luglio andai in visita. Mi fu data una cura d’attacco con cortisone e immunosoppressore che durò un anno. Il mio fisico reagì bene e ad oggi sono 12 anni e 5 mesi che sto bene: sono in remissione. A noi non è concesso dire che siamo guariti: un ammalato, dopo ben 20 anni, aveva avuto una recidiva.

Concludo dicendo che il Signore mi ha donato dal 2007 questo tempo nuovo,  un tempo che ho voluto impiegare mettendomi a disposizione di chi ha provato e prova  oggi, cosa significa avere questa malattia su di sé.

Ma a noi persone speciali, questo, non ci spaventa, abbiamo imparato a godere e vivere la vita giorno per giorno,  siamo capaci di assaporare l’attimo presente e proprio dalle nostre esperienze sappiamo tirare fuori da noi stessi le cose migliori, le parti più vere con tutte le sue ricchezze.

Con affetto.

Sara.

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