Breve testimonianza di ex (spero) ammalato di Pemfigo Volgare. Malattia diagnosticata a seguito di esame istologico, in data 21/05/2001 su richiesta dell’ambulatorio di oncologia orale di un ospedale piemontese. Breve testimonianza di ex (spero) ammalato di Pemfigo Volgare.
All’inizio le ferite erano localizzate soltanto in bocca (gola, sottoguance, lingua). La cura sin dall’inizio, era costituita da:
100 mg di Cortisone – 4 cp da mg. 25 al giorno
100 mg di Azatioprina – 2 cp da mg. 50 al giorno
Dopo circa un anno si è riscontrato un certo miglioramento e pertanto le dosi di cui sopra sono state dimezzate.
Ottobre 2002: si sono manifestate le prime ferite esterne (limitate al viso). Ferite che sono apparse subito ingestibili dal punto di vista curativo e si è ricorso alla somministrazione di 75 mg. di cortisone al giorno.
Nel frattempo gli effetti collaterali del cortisone si facevano sentire (gonfiori – insonnia – stanchezza).
Febbraio 2003: il dott. Carrozzo (ricercatore) e il Prof. Gandolfo mi riferivano che la malattia era anche di natura dermatologica, quindi sono stato ricoverato all’ospedale dermatologico nel reparto della Prof.ssa Bernengo che ha subito deciso di diminuire la quantità di cortisone ed ebbe inizio la somministrazione di steroidi immunosoppressori, (cicli di cinque giorni al mese: 300 mg di Endoxan al giorno) per cinque mesi e due sedute di Fotoforesi.
Alla fine dei cicli a base di Endoxan si è verificata una ricaduta con ferite su tutto il corpo e quindi, nel mese di ottobre 2003, ho deciso di accettare una terapia consigliatami da un dermatologo di Lucca); terapia a base di Cell-Cept-Micofenolato Mofetile. Dopo 6 mesi di cell-cept, non ottenendo alcun risultato, considerato che le ferite, divenute più aggressive (schiena, basso ventre, braccia, bocca) prese la decisione di ricorrere alla Plasmaferesi: n. 12 trattamenti con sostituzione, ogni volta, di gr. 2.750 di plasma. Successivamente si è ricorsi alla somministrazione, via endovena di immunoglobuline (n. 5 e 25 gr. per volta).
Finalmente, dopo tante sofferenze grazie al dott. Carrozzo che ha parlato con il dott. Didona in un congresso (New York, luglio 2004), ho salutato l’ospedale di Lucca e sono stato ricoverato (11/7/2004) presso l’IDI di Roma.
Nella divisione dermatologica dell’IDI, diretta allora dal dott. Didona, ho trovato quella serenità e fiducia che mi hanno permesso di affrontare nuove cure e nuove terapie. Il dott. Didona, dopo aver letto il mio travagliato curriculum terapeutico mi ha proposto la somministrazione di un nuovo farmaco biologico dal nome Rituximab (Mabthera), costosissimo che in quel momento non era disponibile. Dopo un mese di attesa sono stato ricoverato il 17/8/2004 e quindi sottoposto a due cicli infusivi di 500 mg. ciascuno. Dopo aver monitorato la situazione con gli esami anticorpo antidesmogleine 1 e 3 ogni 15 gg. sino a raggiungere i valori nei limiti accettabili, ho iniziato una programmata diminuzione del cortisone che è durata circa un anno.
Ho avuto una ricaduta dopo cinque anni, per cui sono stato sottoposto (25/1/2010) ad altri due cicli di Rituximab.
Dopo i dovuti controlli. settembre 2010, VIA LE FERITE – VIA IL CORTISONE.
Ora ho altri problemi seri di deambulazione, non riconducibili al pemfigo. (Para Paresi Spastica Degenerativa) problemi con i quali convivo quotidianamente con molte difficoltà ma con determinazione in quanto ho fiducia nella medicina e nella ricerca. Sono convinto che in ogni situazione bisogna accettarsi. Accettazione da non intendersi come rassegnazione; bisogna reagire con positività in quanto siamo più forti della malattia.
Ho esposto quanto sopra in modo dettagliato al fine che possa essere di conforto a tutti gli ammalati di Pemfigo.
Un abbraccio a tutti.
Michele.
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